Ramona Dip tiene 37 años y durante 10 padeció de angiedema hereditario sin poder ser diagnosticada. El primer episodio de la enfermedad lo tuvo a los 17, durante su primer embarazo. Recién a los 28, y gracias a un programa de televisión de un canal internacional dedicado a la salud, sospechó qué era lo que le pasaba a su cuerpo.
El angioedema hereditario se manifiesta con episodios recurrentes de hinchazón que afectan diferentes partes del cuerpo. Las zonas más comunes que se inflaman como si se hubiera recibido un golpe son las extremidades y la cara. Sin embargo, estas inflamaciones también se producen en el interior del organismo en las cavidades huecas como el aparato respiratorio y digestivo. Las zonas más afectadas pueden ser la laringe, la glotis y los intestinos.
La mayoría de los pacientes experimentan episodios de intenso dolor abdominal, nauseas y vómitos que son causados por edema de la pared intestinal. La mortalidad asociada a esta enfermedad se debe principalmente a asfixia secundaria, por lo que se conoce como edema de glotis, que es el cierre de la zona de la garganta por una inflamación, impidiendo el paso del aire.
El angioedema hereditario es causado por la deficiencia o mal funcionamiento de la proteína plasmática C1 Inhibidor, que al no poder realizar su función reguladora en forma normal provoca un desequilibrio bioquímico causando un aumento de la permeabilidad vascular y desencadenando así los edemas. Se llama hereditario porque el defecto genético, autosómico dominante, se transmite en familias. Un niño tiene una chance del 50 por ciento de heredar esta enfermedad si uno de sus padres la tiene. Sin embargo, la ausencia de antecedentes familiares no descarta la posibilidad de padecer angioedema.
Ramona padeció todos los síntomas antes descriptos durante 10 años. Incluso fue sometida a dos operaciones abdominales, sin resultados. "Te hacen análisis, estudios, se sacan muestras de tejidos de los órganos y nadie sabe decirte qué es lo que te pasa", confesó a El Tribuno.
Durante estos 10 primeros años con la enfermedad, Ramona tuvo dos hijos, se divorció y logró mantener su trabajo. "Una vez al mes era internada, porque se me hinchaban las piernas y por el fuerte dolor abdominal. Más de una vez me desmayé de dolor en el colectivo o en el trabajo. Fue horrible vivir tantos años sin saber qué era lo que tenía", afirmó esta mujer que hoy a los 37 volvió a ser mamá hace un año.
Los episodios de hinchazón tienen una duración de al menos 5 días y se generan sin razón. Si la persona que lo padece se golpea o realizar algún deporte de fuerte impacto o largas caminatas también sufre hinchazón por varios días.
"Por años me pasaba de la cama al trabajo, porque guardaba mis energías para poder trabajar. Mi familia dependía de eso. Además, eran mis familiares los que se ocupaban de acompañar a mis hijos en su vida diaria, por el dolor no me dejaba hacer nada", recordó.
El diagnóstico de Ramona llegó casi como un milagro. Ella recordó que unos amigos viajaban a Roma y le preguntaron sí quería que le trajeran algo. Ella solo escribió una carta a Juan Pablo II pidiendo por su salud. Días después una compañera de trabajo vio un programa de enfermedades extrañas, tomó nota del médico, el lugar, el nombre de la dolencia y se lo pasó. Ramona investigó por internet, se conectó con la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario que no tardó en contestarle y conectarla con un especialista en Buenos Aires. Este médico respondió rápidamente al pedido de Ramona y la puso en manos de la doctora Natalia Filli, en Salta.

"Solo necesité un análisis"

Acostumbrada a los estudios de alta complejidad, Ramona Dip visitó a la doctora Natalia Filli ansiosa por saber si encontraban lo que tenía. "Todavía recuerdo que me dijo que con solo un análisis íbamos a saber si tenía la enfermedad", contó Ramona.
Esta mujer fue la primera diagnosticada en Salta y fue ella quien tuvo y tiene que allanar el camino con los laboratorio y las obras sociales. Para hacer su diagnóstico, Ramona tuvo que enviar su muestra de sangre a un laboratorio en La Plata, donde actualmente los estudios son gratuitos. Hace 10 años Ramona tuvo que presentar un recurso de amparo para que la obra social cubriera sus medicamentos.
Sin embargo, la obra social se negaba a cubrir los medicamentos específicos por lo que tuvo que recurrir a la Justicia, ya que la medicación paliativa que le autorizaban afectaba su fertilidad. Hoy, Ramona cambió de prestadora, logró tener otro bebé pues ya no padece abortos espontáneos y acompañó a sus hijos y hermanos a afrontar el diagnóstico de la enfermedad que heredaron de sus padres.

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