Iker Jacinto tiene 1 año y cuatro meses. A horas de su nacimiento, los médicos le diagnosticaron mielomeningocele, defecto en el cual los huesos de la columna no se forman completamente. Su familia lucha de forma incansable para que pueda tener una mejor calidad de vida. Además de una casa, Iker necesita un coche o silla especial, un saturómetro y un nebulizador, y que lo atienda una kinesióloga y fonoaudióloga. Los números de contactos son 03876- 15412713 y 03876- 15401531.
Cristina (34) y Gustavo (38) tienen cuatro hijos, Gonzalo (19), Aldana (17), Lautaro (6) y el menor Iker. Desde que él nació, todo cambio en la vida de la humilde familia Jacinto. Hoy, su vivienda es una sala de hospital ya que está equipada con aparatos que le permiten seguir con vida.
Gustavo, en diálogo con El Tribuno, contó la historia: "Cuando nos enteramos del embarazo de mi señora hicimos todos los controles correspondientes, pero nunca salió nada de la enfermedad. Hicimos las ecografías en el hospital como así también con un ginecólogo privado y nadie pudo detectar esta deficiencia", dijo.
Al no tener un diagnóstico previo, la familia cuenta que no se pudo tomar los recaudos necesarios para que el problema no se incremente. El papá continuó: "Mi hijo nace en el hospital con una herida grande en la columna. Los médicos de acá nos dicen que lo traslademos a Salta pero que para ellos era una ampolla. Yo le había visto el lastimado y se le veían todos los huesos, me pareció muy raro", indicó indignado.
A horas de su nacimiento, Iker es trasladado a la ciudad de Gemes junto a su madre. 24 horas después, al notar la complejidad que mostraba, fue derivado al hospital Materno Infantil de la ciudad de Salta. Allí, en ese nosocomio, la familia recibe el verdadero diagnóstico del bebé. Iker había nacido con mielomeningocele, una enfermedad que es una anomalía del tubo neural en la cual los huesos de la columna no se forman completamente, lo que da como resultado un conducto raquídeo incompleto.
Según los expertos, si el mielomeningocele no está cubierto de piel al momento del nacimiento, la cirugía se debe realizar dentro de las 24 horas para prevenir una infección grave.
"Mi hijo tendría que haber sido derivado directamente a Salta y así evitar tanta pérdida de tiempo. Fue intervenido recién a las 36 horas y este descuido ocasionó que mi hijo tenga severos problemas neurológicos", confesó Jacinto.
Al salir de la operación, el equipo de médicos no era muy optimista y le diagnosticaron tan solo 3 días de vida al bebé. "Los médicos nos explicaron que a raíz de esta enfermedad iban a comenzar a aparecer otros síntomas complicados. Gracias a Dios y a la fuerza de mi hijo no tan solo superó los 3 días sino que a los dos meses nos dieron el alta", explicó el papá.
Entre los síntomas que podían aparecer, a raíz de la patología que tenía el niño, era el Síndrome de West conocida como una encefalopatía epiléptica que pueden adquirir de los 3 a los 6 meses. Y así fue. "A los 6 meses lo veíamos raro, hacía fuerza, se ponía colorado y lloraba. Ante ese cuadro, recurrimos al hospital local y nos dicen que "eran cólicos, que se iban a pasar". A los 15 días que nos seguían diciendo lo mismo y eso me llevó a pedir la derivación de mi hijo a Salta. Apenas llegamos al Hospital Materno Infantil, le hicieron unos estudios y descubrieron que tenía epilepsia. Iker estuvo convulsionando 15 días y nadie se había dado cuenta", manifestó con mucho dolor.
Tantos días convulsionando hizo que se murieran muchas neuronas de Iker y se agudizaran, aun más, los problemas neurológicos. "Antes de que lo ataque el Síndrome de West, mi hijo tomaba el pecho, movía las manos, balbuceaba. Fue muy difícil ver la regresión que tuvo".
Los médicos creen que la pérdida de movimiento de todo su cuerpo será de por vida. Sin embargo, la familia tiene mucha fe y confía en que su hijo va a caminar.

Vivir con mielomeningocele
La familia Jacinto vive en el barrio Ramón Abdala en condiciones muy humildes y precarias pero no les falta amor, esfuerzo y esmero para que su hijo viva lo mejor posible.
"Vivimos en una pieza de chapa, y lamentablemente Iker, cada vez que viene, empieza a sudar. Es un bebé que hay que cuidarlo como a un cristal. Yo siento que nosotros mismos le estamos haciendo daño viviendo en este lugar. Pero no puedo hacer otra cosa, es lo que tengo y me encantaría ofrecerle algo mejor", expresó entre lágrimas Jacinto.
Y agregó: "Nosotros aquí no tenemos comodidades, lamentablemente si se enferma uno de nosotros se tiene que ir a la casa de mi mamá o a la de mi hermano porque el bebé tiene las defensas muy bajas y si se contagia puede morir", dijo.
A pesar de todas las necesidades, su familia trata de ofrecerle las mejores condiciones posibles. "Yo soy herrero, no conseguía a nadie que pudiera donarme una cuna especial entonces yo mismo le fabriqué una cunita de River. Los demás aparatos, como el concentrador, el aspirador y los 3 tubos de oxígeno que tenemos, los conseguimos golpeando puertas en muchísimos lugares y estaremos siempre agradecidos. Este año y cuatro meses estuve solo. Vendí muchas de las cosas que teníamos para cubrir los gastos que ocasiona la enfermedad de mi hijo. Todo lo que trabajo va destinado al mismo fin. Iker necesita mucho y lamentablemente solo recibo ayuda de mis amigos y familiares", contó su papá.
Cabe destacar que el Materno Infantil de Salta le brindó muchos de los elementos que necesitaban y les provee de todos los medicamentos que Iker necesita.

Las necesidades de Iker
El padre de Iker, asegura que en el hospital Melchora Figueroa de Cornejo de Rosario de la Frontera, conocen su caso, lo tratan bien, pero no hay especialistas, y ante eso él no puede hacer nada. "Es poco lo que pueden hacer. No es solo mi caso es el de todos los rosarinos que vienen hace añares acá sin especialistas", describió.
Las necesidades son muchas y las respuestas son pocas en la ciudad. "Mi hijo, para vivir necesita un aspirador y el que tiene el hospital no se encuentra en condiciones, se está rompiendo por todos lados. También necesita oxígeno y ahí muchas veces no hay. Necesitamos una fonoaudióloga, pero lamentablemente nunca está y un especialista en kinesiología para que mi hijo deje la sonda gástrica, y no esté constantemente en el hospital a causa de las secreciones o cuadros de neumonía. En síntesis, aquí no tengo nada", recalcó molesto.
Sin embargo, el padre reconoció que los profesionales que siempre lo ayudan son los de la Escuela Especial porque a su domicilio va una estimuladora.

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