Victoria, o Vicky como le dicen sus padres, mira con dulzura hacia el lente de la cámara. Desde la inocencia de sus dos años esta pequeña es un ejemplo de ternura, tesón y valentía frente a la adversidad. Desde sus primeros instantes de vida se enfrenta a convulsiones que estremecen su pequeño cuerpo.
Al nacer, con fórceps, la hipoxia dejó huellas irreversibles en su cerebro, y desde entonces Victoria da su lucha.
Sus padres Claudio Brizuela y Nadia Singh escucharon decenas de argumentos a favor y en contra del uso de la marihuana medicinal.
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Victoria y una tierna mirada con su madre. Foto Andrés Mansilla
Victoria y una tierna mirada con su madre. Foto Andrés Mansilla
Recuerdan que el primer frasco de aceite de cannabis "estuvo más de un mes en la heladera" sin que se animaran a utilizarlo. Tal era el miedo a lo desconocido, a lo prohibido y, claro está, a las consecuencias que el aceite pudiera tener en su hija. Hasta que decidieron probarlo. Y entonces Victoria comenzó a "despertar".
Las primeras dosis solo eran una gota por las noches para que descansara tranquila. Tenían información que les llegaba por internet de otros padres que ante idéntica desesperación habían empezado con este tipo de tratamiento en otros lugares del país.
El apoyo y los consejos de Gilda Colman, una activista a favor de la despenalización del cannabis, fue fundamental para que Claudio y Nadia tomaran la decisión y probaran el aceite en su hija.
Cuando vieron que Victoria dormía más tranquila y relajada comenzaron a incrementar la dosis. Actualmente la pequeña toma tres gotas por la mañana y otras tres por la noche.

El despertar

Sus padres lo notaron casi de un día para otro. Vicky comenzó a sentirse más activa y vivaz, muy distinta de otros momentos cuando parecía ausente y triste.
Fue al principio, “una lucha en soledad”, recuerdan los padres de Victoria. La pediatra que atendía a la pequeña se puso del lado de los padres y se avino a llenar todos los formularios que requería el Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología) para autorizar la importación del aceite.
Pero Victoria no la tiene fácil. A pesar de todos los esfuerzos realizados se “desconectó” dos veces y sufrió varias internaciones. Su discapacidad es del 85% y hasta mediados de año tuvo que usar una sonda nasogástrica para alimentarse.

Los costos

Conseguir al aceite de cannabis es en estos momentos, cuanto menos, oneroso. La cepa más conocida debe importarse desde los Estados Unidos: Charlotte’s.
Los trámites pueden realizarse por internet y una ampolla tiene un costo de 300 dólares más otros 50 dólares por el envío desde ese país. Al llegar a la Argentina una empresa de correos llega a cobrar 2.850 pesos para ponerla en la puerta de un hogar salteño. Un costo que no está al alcance de cualquier persona.
La alternativa más casera y de muy bajo precio tiene que ver con una palabra que aún permanece como tabú para la legislación vigente y buena parte de la sociedad: autocultivo.
El aceite de cannabis que consumen muchos pacientes en Argentina tiene un origen artesanal y casi doméstico. Puede preparase en casa con ingredientes de venta libre, sin pagar envíos en dólares ni costos por traslados puerta a puerta.
Los padres de Victoria son concluyentes en este aspecto. “El autocultivo es fundamental para producir el aceite a un costo accesible para las familias”.
En Salta los padres de pacientes que necesitan aceite de cannabis se agruparon en la Asociación Autorregulada Soberanía Medicinal, una organización que ya reúne a unas 90 familias y que tiene entre sus integrantes a los padres de Victoria.

El camino de la ley

La situación de Victoria se repite en cientos de casos a lo largo de todo el país.
El 23 de noviembre la Cámara de Diputados de la Nación le dio media sanción a un proyecto largamente esperado por todas las asociaciones que nuclean a pacientes que necesitan de la marihuana medicinal.
Después de meses de discusión en el seno de varias comisiones y finalmente en el plenario del cuerpo, los legisladores aprobaron un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados.
El proyecto, que fue girado para su tratamiento en el Senado, establece la creación de un programa nacional que, entre otros objetivos, pretende garantizar el acceso gratuito al aceite de cannabis a las personas que se incorporen al programa, previa acreditación de la patología existente y su tratamiento.
La normativa pretende además investigar los fines terapéuticos y científicos de la planta de cannabis y sus derivados.
Entre los puntos más interesantes del proyecto se encuentra el artículo que establece que Anmat permitirá la importación de aceite de cannabis cuando sea requerida por pacientes que acrediten su condición y aclara que la provisión del mismo será gratuita.
Si bien el proyecto no se refiere a la despenalización por el uso de este tipo de sustancia, sí crea un registro donde podrán incluirse los pacientes y sus familiares que acreditando sus patologías, sean usuarios del aceite de cannabis, con el resguardo y la protección de confidencialidad de su datos personales.
Los activistas por la despenalización estiman que este artículo brindaría una protección legal sobre este tipo de consumo.
Las organizaciones que luchan desde hace años por la legalización de la marihuana medicinal esperan ahora que el proyecto sea tratado por la Cámara de Senadores de la Nación, a la cual fue remitida.
Las esperanzas de que el tema fuera incluido en las sesiones extraordinarias convocadas por el presidente Macri no pudieron concretarse y ahora el proyecto deberá ser considerado el año próximo para su debate. Si esto no ocurriera podría perder su estado parlamentario.

En Salta no

A pesar de que en nuestra provincia hubo un intento por acompañar la iniciativa del Congreso Nacional, el proyecto no prosperó.
Los legisladores salteños prefirieron volver a comisión un proyecto similar al aprobado ya en otras provincias.
El argumento fue esperar una decisión a nivel nacional, para después seguir el mismo camino o, directamente, adherir a la iniciativa que resultara sancionada por el Congreso Nacional.

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