La jefa del consultorio de reumatología del hospital Señor del Milagro, María Elena Crespo, le dijo a El Tribuno que de 10 consultas diarias, una es por fibromialgia y agregó que la enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres. La proporción es de 4 mujeres cada un hombre.
El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia. Anticipándose a la fecha, el grupo Fibro Salta organizó ayer una movida junto a profesores de educación física, quienes abordaron la importancia de la actividad física para quienes tienen la enfermedad.
Para Crespo, el manejo del paciente con fibromialgia "es más un arte que una ciencia". Al respecto, aseguró: "Es necesario que el médico tenga conocimiento y que pueda contener al paciente, que va de un consultorio a otro por falta de comprensión y de información sobre lo que está viviendo".
A la falta de apoyo profesional, a veces hay que sumar la incomprensión familiar y laboral frente a una enfermedad que genera dolores intensos. "El paciente refiere que le duele todo, le cuesta levantarse y no puede dormir", dijo Crespo.
Adriana Neme formó el grupo Fibro Salta en 2004. Lo hizo porque no sabía nada de la enfermedad y quería contactarse con personas que tuvieran lo mismo que ella. "Puse un aviso en el diario y, para mi sorpresa, vinieron muchas personas". Adriana comentó que hace 14 años empezó con dolores rarísimos en el cuello. "Creí que era una contractura pero no pasó. Los dolores se extendieron a otras partes del cuerpo. Fui de médico en médico porque nadie sabía decirme qué tenía", contó Adriana.

Una carta para concientizar

Catalina es la hija de Adriana y escribió una carta que tituló "¿Qué es eso de la fibromialgia?". En el texto describió: "Es frecuente ver a mamá explicando a otros qué es la fibromialgia y siempre parece que sus palabras no alcanzan a describir el dolor que yo sé que siente en sus músculos. Será porque es imposible explicar semejante dolor con palabras".
"He oído gente decirle: "No seas exagerada'', "Vos siempre sin ganas''", dice la carta. También contó que Adriana dijo: "Chau tacos, chau buen humor, chau salir de compras durante horas al centro y caminar sin rumbo sin que la espalda comience a encorvarse". Catalina finalizó: "No elegimos la enfermedad, pero cuando la conocimos elegimos convertirla en un constante ejercicio de amor y paciencia, de aguante y fortaleza, de aprendizaje y superación que, todos los días, mi mamá enseña con valentía".

Acá la carta completa:


¿Qué es eso de la fibromialgia?

Es frecuente ver a mamá explicando a otros qué es la fibromialgia y siempre parece que sus palabras no alcanzan a describir el dolor que yo sé que siente en sus músculos. Será porque es imposible explicar semejante dolor con palabras.

He oído gente decirle: "No seas exagerada", "Vos siempre sin ganas", o "Otra vez con cara de culo".
Así fue como se le hizo costumbre callar sus dolores y como dice ella, "ya no jode", porque "todos tenemos nuestros problemas".
Aún en los días malos, en los que el dolor es intenso y sus cambios de humor me alcanzan, pienso en lo grande que debe ser ese dolor para alterar su carácter y hacer que de un momento a otro pase de necesitarnos cerca, a no querer ver a nadie.

Ella pasa los días con su dolor a cuestas. Las horas del día se le hacen eternas y su dolor dice que hay muchas cosas que ya no podemos hacer juntas. Chau tacos, chau buen humor permanente, chau salir de comprar durante horas seguidas al centro y caminar sin rumbo sin que su espalda comience a encorvarse. Las salidas ya no duran 5 horas, son máximo de 2, y los días libres no los ponía su agenda o su trabajo sino el dolor.

Hace unos 10 años, mi mamá empezó a deambular de médico en médico para dar con un diagnóstico para ese dolor que le estaba transformando la vida. En ese peregrinar de un médico a otro se encontró con profesionales que subestimaron su dolor, que le dieron diagnósticos equivocados, que la medicaron mal hasta crearle un problema intestinal, y ese dolor para el que nadie tenía respuestas ni cura seguía desvelándola por las noches.

Saber que padecía fibromialgia sólo fue sinónimo de dolor constante para ella. Y para nosotros, mucho desconcierto.
Tuvimos que aprender a vivir con una madre que tiene días en los que sonríe y está bien, y días en los que no quiere hablar ni hacer nada.
Pasamos de las sonrisas a los gritos, de la felicidad a la tristeza.
Me costó mucho adaptarme a esa felicidad salteada.
Da mucha impotencia no poder hacer nada para aplacar sus dolencias.

Como hija a veces puedo contenerla, y otras veces solo puedo esperar a que el dolor ceda un poco y la deje ser ella misma.
A veces la acompaño, pero hay veces que escapo.Toda mi familia aprendió con la fibromialgia. Aprendimos a ser pacientes, cuando aceptamos que la falta de energía de mamá en los momentos familiares no son falta de voluntad, una exageración, o "algo psicológico".

Hoy sus dolores nos duelen a todos y, aunque pocos los comprendan, son muy reales para nosotros.
Admiro su capacidad para sobrellevar la enfermedad, la voluntad, el buen humor y la resistencia que tiene a pesar de todo.

La fibromialgia nos quita ratos de alegría y le carga a mi mamá muchos ratos de dolor.

Nosotros no elegimos la enfermedad, pero cuando la conocimos, elegimos convertirla en un constante ejercicio de amor y paciencia, de aguante y fortaleza, de aprendizaje y superación, que todos los días, mi mamá enseña con valentía.

La gimnasia y la fibromialgia

En Alsina 861, ayer, se realizó una movida aeróbica en la que se habló de la importancia de la actividad física para las personas con fibromialgia. La charla estuvo a cargo de Claudio Abreo. Daniela Rampullia dio una clase de zumba y Andrea García Juárez enseñó pilates. "Fue una experiencia muy motivadora. Nos dieron recomendaciones y además hicimos gimnasia", contó Adriana. María Elena Crespo, reumatóloga, dijo que la gimnasia es muy importante. "Como no es una enfermedad limitante se pueden hacer ejercicios aeróbicos, baile o lo que a la persona le haga sentir bien. Las caminatas y la respiración son prioritarias", dijo.

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