Ya tienen algunos globos rojos inflados. José (2) y Balthazar (4) aprovechan el espacio de la juguetería, sus madres los miran atentamente. Los chicos los tiran, se ríen, se divierten jugando.
A José y Balthazar les diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada 3.500 niños varones en todo el mundo, según estimaciones.
Ayer se celebró el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular. En ese marco, María Decavi, mamá de José, y Viviana Barretos, madre de Balthazar, junto a otros padres de chicos con esa patología realizarán una actividad el próximo sábado, a las 17, en la plaza del Deporte, frente a la segunda rotonda del barrio Tres Cerritos.
Caminata y globos
Con el objetivo de promover un diagnóstico temprano de la distrofia muscular de Duchenne, ese día harán una caminata simbólica y una suelta de globos, bajo el lema "Mas temprano mejor".
Este año la convocatoria fue lanzada a nivel nacional por la Asociación de Distrofias Musculares.
Los globos que esa jornada se irán por el cielo serán rojos, tal como los que ya tenían inflados José y Balthazar, en la casa de juguetes donde trabaja Viviana.
María comentó que la distrofia muscular de Duchenne es una de las 450 enfermedades neuromusculares que se conoce y la más frecuente entre ellas. Esta patología está considerada como poco frecuente o enfermedad rara.
Las características

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"Es de orden genético, actualmente no tiene cura. Como padres buscamos concientizar, que se escuche hablar de esta enfermedad, que se conozcan sus síntomas y lograr tempranamente el diagnóstico. Eso es muy importante", afirmó María a El Tribuno.
La patología, por cierto, produce debilidad muscular progresiva con pérdida de la fuerza y de las funciones motoras de aquellas personas que la padecen.
"Es importante que la mamá que es portadora lo sepa. Esta enfermedad en los chicos es progresiva y termina siendo fatal. A los 10 años los chicos llegan a las sillas de ruedas y se complican con el tiempo sus miembros inferiores, pulmones y corazón. Por eso fallecen a los 20 o 30 años de edad", lamentó María en una entrevista con este medio.
Las expectativas
"Queremos que el próximo sábado 10 de septiembre, por el día de la concientización, nos acompañen en la plaza del Deporte. Está prevista una caminate simbólica y una suelta de globos rojos, que caracteriza a esta enfermedad", reiteró María.
Remarcó que con la iniciativa se busca el apoyo y la lucha contra esta enfermedad.
Durante el evento, cuya participación es libre y gratuita, se entregará folletería con información referida a la sintomatología de la enfermedad y se juntarán firmas en apoyo a que Salta adhiera a la ley nacional 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas vigente y reglamentada en 2015.
Para obtener más información, las personas interesadas pueden contactarse con María Decavi al teléfono 0387 - 155244455 - mariadecavi@hot mail.com.

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Sección Editorial

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jorge luis gutierrez
jorge luis gutierrez · Hace 20 días

perdí a mi hermano por esta enfermedad! lo he vivido en carne propia junto a mis padres y demas hermanos, no se lo deseo ni a mi peor enemigo, afecta sin lugar a dudas a todo el entorno familiar, ver que tu ser querido progresivamente se va deteriorando biologicamente; APOYO TOTALMENTE ESTA INICIATIVA, para que la gente tome dimensión y pueda actuar frente a esta enfermedad. ES una enfermedad muy compleja que abarca todos los aspectos biosicosocial y espiritual, donde realmente se necesita de una atención multidisciplinaria. Para aquellas personas que no saben lo que es, vulgarmente les digo que es casi parecido al ALZHEIMER pero en niños. Lo mas doloroso de esta enfermedad es ver a tu ser querido que se deteriora estando conciente en todo momento y que te mira como diciéndote NO DOY MAS....CURAME. QUE ES LO QUE ME PASA?.. Y no saber responderle y muchas veces sentirte impotente de no poder hacer nada. Sin dudas se necesita el apoyo del Gobierno para aunque sea brindar una mejor calidad de vida para estas personas, sin restricciones en su atencion de salud y sobre todo se necesita que las personas conozcan lo que es una DISTROFIA MUSCULAR DE DUSCHENNE. Por ultimo quiero decir, gracias MIGUEL ALEJANDRO GUTIERREZ por haber compartido tu vida con nosotros y habernos enseñado como vivir ante esta terrible enfermedad. ayuda desde el cielo para que las familias y el gobierno salteño tomen conciencia de la DISTROFIA MUSCULAR.

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