Su mamá, Verónica Mamaní, no para de sollozar. Siente una culpa arrasadora que la hace hablar para adentro y también llorar para adentro: "Quisiera que Dios me saque la garganta y se la dé a ella, que me saque la vida para ella. Yo me siento a comer y solo pienso que Jael no puede comer nada y no lo soporto".
De aquel 12 de abril trágico recuerda: "Había traído soda cáustica de mi trabajo a la casa para destrancar unas cañerías y Jael pensó que era leche y tomó un trago de la botella. Escupió pero lo poco que pasó le lastimó el esófago al punto de dejarlo cerrado. Ella no puede tragar ni la saliva, así que la escupe todo el tiempo en un frasquito y por la noche yo la controlo para que no se ahogue cuando duerme".
A esta altura todos quisiéramos hacer algo por mejorar la calidad de vida de Jael. Su médico cirujano, Federico Mangione, contiene mucho a esta mamá desesperada y a la niña. "El médico es muy bueno, siempre está presente cuando lo necesitamos, lo llamo y me tranquiliza, me dice qué hacer. A mi hija le dijo: "Confiá en mí, yo te voy a sacar adelante".
En estos siete meses, a Jael la operaron dos veces. Tiene una yeyunostomía que le permite alimentarse por sonda con una leche especial. Cada sachet cuesta 375 pesos y necesita 60 sachets por mes. Verónica los compra a través de un presupuesto que presenta cada mes a su obra social, el IPSS, y esta lo remite a Buenos Aires. "Me reconocen el 70 por ciento así que yo tengo un gasto mensual de 4.000 pesos solo en leche, además de las gasas, las jeringas de 20 y 60 ml, que no se consiguen".
Con internación domiciliaria desde abril, Jael tiene que estar cada día de su vida alimentándose durante 10 horas por sonda. "Se cansa y a veces se desvanece", cuenta su mamá con tremenda angustia.
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Su mamá, Verónica Mamaní, no para de sollozar. Siente una culpa arrasadora que la hace hablar para adentro y también llorar para adentro: "Quisiera que Dios me saque la garganta y se la dé a ella, que me saque la vida para ella. Yo me siento a comer y solo pienso que Jael no puede comer nada y no lo soporto".
De aquel 12 de abril trágico recuerda: "Había traído soda cáustica de mi trabajo a la casa para destrancar unas cañerías y Jael pensó que era leche y tomó un trago de la botella. Escupió pero lo poco que pasó le lastimó el esófago al punto de dejarlo cerrado. Ella no puede tragar ni la saliva, así que la escupe todo el tiempo en un frasquito y por la noche yo la controlo para que no se ahogue cuando duerme".
A esta altura todos quisiéramos hacer algo por mejorar la calidad de vida de Jael. Su médico cirujano, Federico Mangione, contiene mucho a esta mamá desesperada y a la niña. "El médico es muy bueno, siempre está presente cuando lo necesitamos, lo llamo y me tranquiliza, me dice qué hacer. A mi hija le dijo: "Confiá en mí, yo te voy a sacar adelante".
En estos siete meses, a Jael la operaron dos veces. Tiene una yeyunostomía que le permite alimentarse por sonda con una leche especial. Cada sachet cuesta 375 pesos y necesita 60 sachets por mes. Verónica los compra a través de un presupuesto que presenta cada mes a su obra social, el IPSS, y esta lo remite a Buenos Aires. "Me reconocen el 70 por ciento así que yo tengo un gasto mensual de 4.000 pesos solo en leche, además de las gasas, las jeringas de 20 y 60 ml, que no se consiguen".
Con internación domiciliaria desde abril, Jael tiene que estar cada día de su vida alimentándose durante 10 horas por sonda. "Se cansa y a veces se desvanece", cuenta su mamá con tremenda angustia.