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Un cielo espléndido se abrió para Luana y le regaló esperanza

La niña recibió un transplante de corazón y su familia conciencia sobre la donación de órganos pediátrica. 
Sabado, 30 de diciembre de 2023 20:42

El 12 de septiembre pasado, a las 23.45, una llamada telefónica sacudió el estado de reposo de la familia Quiroga-Céspedes. Desde el Hospital Garrahan urgían a Luana (8) y a sus padres, Agustín Quiroga (43) y Paola Céspedes (37), a presentarse en dos horas porque había llegado el corazón que iba a darle una oportunidad de sobrevivir a la niña. Ella misma había atendido y como su fe en la Virgen la había sostenido por largos meses ninguno se sorprendió de la coincidencia.

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El 12 de septiembre pasado, a las 23.45, una llamada telefónica sacudió el estado de reposo de la familia Quiroga-Céspedes. Desde el Hospital Garrahan urgían a Luana (8) y a sus padres, Agustín Quiroga (43) y Paola Céspedes (37), a presentarse en dos horas porque había llegado el corazón que iba a darle una oportunidad de sobrevivir a la niña. Ella misma había atendido y como su fe en la Virgen la había sostenido por largos meses ninguno se sorprendió de la coincidencia.

A 1485 kilómetros estaba todo listo para que ese 13, a las 10, se iniciara el Triduo del Milagro, con la solemnidad de Nuestra Señora, quien había encomendado el pueblo salteño a su hijo Jesucristo hacía 331 años, cuando los violentos terremotos de 1692 habían sido el prefacio de una histórica devoción.

De lágrimas alumbradas por cirios, ojos cerrados con fuerza y estampitas acurrucadas sobre el pecho conocía Paola casi desde el 16 de abril de 2015, cuando Luana nació, aparentemente saludable, con 3,850 kilos. Segunda hija tras Antonella (10), a los veinte días la bebé comenzó con vómitos y los médicos se inclinaron por algún trastorno gastrointestinal como intolerancia a la lactosa o a la proteína de la vaca, incluso celiaquía. Paola retiró los lácteos de su alimentación y Luana comenzó una doble lactancia: de pecho y leche medicamentosa. La bebé iba de mal en peor: incluso vomitaba por la nariz.

"A los 40 días, llevándola al jardín a mi hija mayor, que tenía dos añitos en ese momento, la empiezo a observar a Luana. La verdad fue una situación superfrustrante porque los médicos no estaban dando en la tecla ni con el diagnóstico. Yo, tan bajoneada, pensaba que me había agarrado una crisis de posparto", rememoró Paola. En este demorarse, como hace toda madre, en cada milagroso detalle anatómico de su niño, notó las frágiles uñas de Luana un poco moradas y su carita muy ojerosa. Corrió hasta la Maternidad Privada, donde un profesional al auscultarle el corazón empezó a empalidecer. Le preguntó si en algún otro control alguien le había mencionado algo sobre un ductus o "soplito del corazoncito". Ante la negativa de ella y la posibilidad de que la niña en otro episodio nauseoso se broncoaspirara, el médico creyó prudente dejarla internada en neonatología.

El diagnóstico

Tras los estudios los doctores les hablaron de un miocardio muy dilatado y fueron claros: "Luana tiene el corazón como una persona de 70 años". Dada la falta de antecedentes de afecciones cardíacas en ambas ramas familiares, a Luana le hicieron pruebas serológicas para buscarle anticuerpos en la sangre que mostraran si había estado expuesta a un virus u otro organismo infeccioso. "El único virus que le salió fue uno llamado citomegalovirus (CMV), que lo tienen el 90% de las personas y que generalmente si muestran algún tipo de síntoma es un resfrío, pero obviamente a un recién nacido prácticamente lo va a matar", destacó Paola.

A Luana le provocó una miocardiopatía dilatada, una enfermedad en la cual el músculo cardíaco se vuelve débil y alargado. Como resultado, el corazón no puede bombear suficiente sangre al resto del cuerpo.

"El CMV le queda de por vida y se activa o desactiva con el transcurso de los años, pero el único síntoma que tuvo Luana es el de no poder alimentarse y eso me llevó a controles a cada rato. Mi corazón de madre me decía que algo no estaba bien, porque todos los médicos que veía me mandaban a casa y me pedían que la aspire porque lo único que tenía era una congestión y nada más. Si no me hubiera plantado ese día y si no hubiera pedido que se investigue qué es lo que le estaba pasando... De hecho, después reconocieron que si ese día no la llevaba Luana se iba a dormir y no se iba a levantar y que eso iba a quedar como muerte súbita", continuó Paola.

Pronto irrumpieron nuevos términos clínicos en la cotidianidad de la familia. "Hablaron de 'dormir' las copias para que dejen de atacar porque el virus había entrado por el ventrículo izquierdo de Luana y eso le había provocado tamaña dilatación", completó Paola.

A partir de entonces le suministraron medicamentos cardiológicos, diuréticos, para estabilizar la presión y que su corazón no se esfuerce.

Luana con su mochila, lista para internarse en Buenos Aires y recibir su nuevo corazón.

Una vida "normal"

El tratamiento resultó durante ocho años y los controles con el cardiólogo se fueron espaciando: de las primeras visitas cada dos meses a las idas cada cuatro meses, después de las dos veces al año a la única vez al año.

"Así anduvo bien. En ocho años no tuvo otro síntoma nunca más. Era una niña que saltaba, jugaba, corría, obviamente con limitaciones que le poníamos nosotros, porque sabíamos que tenía una cardiopatía. Solo no podía subir de peso, era flaca a pesar de que comía", puntualizó Paola. Pero un día una baja de presión que sufrió la niña, a solo 4 cuando en general reportaba 9 hacia arriba, denotó que su corazón había llegado a un último extremo.

Con mano temblorosa Paola le entregó al cardiólogo un cuaderno donde ella iba registrado cada historia clínica, tratamiento, medicación, síntoma y ausencia de síntoma pormenorizadamente. Un equipo de profesionales decidió que iban a abrir la única senda posible: un trasplante de corazón.

El corazón de Luana para entonces ni siquiera lograba una buena irrigación sanguínea, lo que le estaba afectando los riñones y pulmones.

"La noticia fue superchoqueante, fue ver el fantasma al que habíamos temido siempre desde que nació Luana y dieron con su cardiopatía, el día que no quería que llegue nadie: el de tomar esta determinación -que de hecho, algunas familias deciden no hacerlo por una cuestión de religión-, pero nosotros creíamos que era el camino más difícil sí, pero el que teníamos que tomar para que Luana siguiera con vida", expresó Paola.

El gran cambio

Pronto les informaron que a los trasplantes los hacían en Buenos Aires tres instituciones: la Fundación Favaloro, el Hospital Italiano y el Hospital Garrahan. Por su obra social optaron por este último. Viajaron a la primera evaluación y Luana pasó por todo tipo de estudios y entró en la lista de emergencia nacional. Al tratarse de un transplante de corazón el equipo médico recomendó que la familia se mudase a menos de una hora del Garrahan, para dotar de mayores chances de éxito a la intervención desde que se conociera la disponibilidad del órgano. Luana ya tenía hipertensión arterial e hipertensión pulmonar.

Los Quiroga-Céspedes dejaron su ciudad, sus trabajos. Luana su colegio, mascotas y amigos.

"Nos fuimos adaptando un poco a las reglas de la gran ciudad, donde teníamos miedo hasta de caminar, porque es una ciudad peligrosa donde la gente anda como enchufada las 24 horas. Gracias a Dios, solo nos topamos con gente muy buena, sobre todo el equipo médico de Luana. Es impresionante la contención de los profesionales, que nos ayudaron mucho y los primeros dos meses fueron los más difíciles de los cuatro que estuvimos en espera", manifestó Paola.

Luana hizo su primera comunión mientras estaba internada en el Hospital Garrahan.

La explicación

En esta curva del relato surge el interrogante de cómo le explicaron todo esto a Luana. "Ella tuvo que entender que le tenían que cambiar su corazón. Lo primero que me dijo es: 'Mamá, yo no quiero olvidarme de vos', porque uno asimila que los sentimientos salen del corazón y yo me acordé de una película que habla de las emociones y le dije que todos las manejamos con la cabeza, que eso no iba a suceder", comentó Paola. La amenaza de riesgo inminente también debieron surfearla con el apoyo de un grupo de psicólogos a los que aún consultan por medio de Zoom todos los martes. "Cada uno habla de las experiencias que han tenido con respecto a trasplantes: algunas buenas, otras no tan buenas y otras, lamentablemente, hasta con pérdidas. Esto ayuda a sostener al paciente y a su familia", precisó. Y volvió a la noche del trasplante. Agregó que cuando llegaron al hospital Luana buscaba con la mirada a su "ángel donante" y que entre los baños prequirúrgicos le tuvo que revelar que su proveedor había fallecido. "Dejó de sonreír y le pregunté qué le pasaba y me dijo que estaba triste porque si bien ella iba a recibir su corazón y que lo iba a cuidar mucho, del otro lado había una familia que estaba sufriendo mucho", contó Paola, aún emocionada. Del donante solo saben que es un niño de diez años que vivía en Rosario de Santa Fe.

Tras la operación Luana estuvo tres semanas internadas. Hizo un rechazo celular que se manifestó con un poco de líquido en las capas que recubren el corazón. Lo detectaron con un cateterismo y lo resolvieron. Ahora están aislados en su casa en Salta, pero en pocos días volverán a Buenos Aires. "Esto es un renacer total y estamos aliviados, aunque siempre con miedos porque el trasplantado tiene que tomar ciertos recaudos", completó Paola, quien describió a Luana como una niña feliz y, ahora, sana.

Luana brinda en su casa con su hermana mayor, Antonella, en la última Navidad.

 

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