Yvette Morched Khouri, de 69 años, padece desde fines de 2011 una rara enfermedad neurodegenerativa, con síntomas asimilables a un tipo de Alzheimer y síntomas de Parkinson, llamada Demencia de los cuerpos de Lewy. Con ella, su familia padece los crueles e insondables vericuetos de la burocracia de la gran obra social de los jubilados argentinos. Uno de los puntos más críticos del prolongado peregrinar es hoy la atención médica en la internación domiciliaria. A propósito, la familia de la paciente presentó tres quejas en el PAMI y una denuncia en el Departamento Legal a la prestadora de ese servicio (tercerizado).
Marlene, hija de la paciente, está convencida de que "en el PAMI esperan que nos cansemos, que abandonemos los trámites y que dejemos de molestarlos; para ellos, mi mamá es un número más, pero para nosotros es nuestra madre, nuestro desvelo y seguiremos haciendo lo que haga falta para que a ella nada le falte".
La señora sobrelleva, con cada vez peor diagnóstico, esta patología que comenzó a manifestársele en diciembre de 2011, con falta de concentración y de memoria. Pocos meses después, comenzó a alucinar y a tener problemas de tiroides y aumentó su colesterol. Dos años debieron pasar y un nutrido circuito de médicos hasta que una neuróloga acertó con el diagnóstico.
En el principio
Yvette llamaba la atención de sus hijos por sus síntomas, casualmente, dos meses después de la muerte de su mamá. Neurólogos, psiconeuróloga, traumatólogos, entre otros especialistas, la analizaron e intentaron determinar cuál era el mal que la aquejaba. El PAMI les designó a la neuróloga Gabriela Orzuza como médica de cabecera. Ella fue quien llegó a la Demencia de los cuerpos de Lewy. Al poco tiempo, esta médica dejó de trabajar para el PAMI, por cuanto Yvette se quedó sin especialista durante medio año.
El deterioro mental no se detenía y cada vez, la paciente presentaba algún síntoma nuevo, inclusive algunos peligrosos como andar por la casa con una tijera.
Era fines de 2013. Averiguaron en el PAMI por un acompañante terapéutico, pero a Marlene y a sus hermanos les dijeron que no tenían. La alternativa fue una suma mensual de
$800 para resolver el asunto, que la familia aceptó, aún a sabiendas de que ese dinero era insuficiente para afrontar el servicio que buscaban. Les resultó imposible encontrar una persona con la adecuada capacitación para ese caso; contrataron a una señora con experiencia en cuidados de enfermos, pero duró apenas un mes.
Llegó el invierno de 2014 e Yvette contrajo una fuerte gripe y su enfermedad se aceleró de golpe. Quedó en cama, con pañales e imposibilitada de moverse por sus propios medios. Sus hijos salieron a buscar algún sitio (geriátrico, hogar, residencial para ancianos) donde internarla y le brindaran todas las atenciones que su delicado cuadro impone. En el PAMI les contestaron que "lo único que hay" es una residencia en el barrio Santa Ana, pero "solo tiene 20 plazas y es para la cobertura de 5 provincias". Yvette terminó internada en un residencial geriátrico del centro de la ciudad, cuyo costo afronta la familia. Los hermanos volvieron al PAMI en busca de un colchón antiescaras y una silla de ruedas porque la movilidad de la paciente cada vez es menor. Esta vez tuvieron mejor suerte -una para ellos entre 300 pedidos que esperaban- pero las idas y venidas, las vueltas y las explicaciones no fueron pocas.
Tres empresas son las proveedoras de los módulos médicos que atienden a los pacientes de las internaciones domiciliarias del PAMI. Los hijos de Yvette eligieron a MasSalud con el módulo que contempla dos curaciones diarias hechas por enfermeros, una sesión diaria de fisioterapia y visitas de un médico del circuito PAMI. "No la iban a curar con la frecuencia debida, por lo tanto las escaras cada vez estaban peor hasta que agarró una infección", recordó Marlene. Reclamaron de inmediato al jefe de enfermeros de la prestadora de esa atención, quien reconoció "algunos problemas", pero negó que Yvette no fuese curada.
Por estas falencias del servicio, la familia presentó tres quejas en el PAMI y una denuncia a MasSalud en el Departamento Legal de la obra social. Allí tomaron conocimiento, además, que "las planillas de los enfermeros que no fueron a curar a nuestra madre estaban firmadas en el PAMI. ¿Quién las firmó si ellos no fueron a trabajar? ", se preguntó la joven.
Los familiares volvieron a Internaciones Domiciliarias de la obra social y pidieron que otra prestadora, Truman, fuera la proveedora de la atención de la enferma en el geriátrico.
El 30 de septiembre último, mediante llamado telefónico, le avisaron a Marlene que a partir de octubre, o sea, al día siguiente, pasarían a la paciente a otro módulo con menos prestaciones porque habían notado "mejoría en su estado".
La hija de Yvette tomó contacto con el gerente del PAMI, Herman Spollansky, para explicarle por qué consideraba que no debían cambiar a su madre de módulo, tras lo cual el funcionario la derivó a la encargada del Departamento de Internaciones Domiciliarias, Mariana Della Acqua. "Esa mujer me llamó por teléfono para increparme y decirme quién era yo para contar estas cosas al gerente y que con mi pedido ella había tenido que buscar entre 400 expedientes el caso de mi mamá, y que acá los familiares no deciden na da", relató.
De mal en peor
Hace poco más de una semana, Yvette fue internada en el Instituto Modelo, porque por sus propios medios ya no puede comer ni beber; tampoco puede orinar debido a una infección urinaria que se hizo crónica por el uso de los pañales y por su inmobilidad. Además, como no puede hacer fuerza, tiene las vías respiratorias colmadas de flema que hay que broncoaspirar y como tampoco puede tragar, tiene una sonda naso-gástrica.
Sus hijos pidieron a los médicos la colocación de un botón gástrico, porque hasta algunos de ellos coincidieron en que la sonda puede resultar en algún momento un foco infeccioso. En los próximos días, un gastroenterólogo decidirá cómo y por dónde Yvette seguirá alimentándose. Mientras, sus hijos saben que tendrán que seguir librando la desigual batalla contra un sistema público de prestaciones de salud que, con frecuencia y llamativo desinterés, minimiza o relativiza las necesidades de sus afiliados.

Algo sobre la patología
La demencia de los cuerpos de Lewy es una de las causas más comunes de demencia en ancianos. Demencia es la pérdida de funciones mentales lo suficientemente severa para afectar las actividades y las relaciones normales.
Esta enfermedad ocurre cuando se acumulan unas estructuras anormales, llamadas cuerpos de Lewy, en ciertas áreas del cerebro. La enfermedad puede causar un panorama amplio de síntomas, que incluyen:
-Cambios en el estado de alerta y de atención.
-Alucinaciones
-Problemas con el movimiento y la postura.
-Rigidez muscular.
-Confusión
-Pérdida de la memoria.
-La demencia de los cuerpos de Lewy puede ser difícil de diagnosticar, porque la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer causan síntomas similares. Los científicos creen que la demencia con cuerpos de Lewy puede estar relacionada con estas enfermedades o que algunas veces ocurren al mismo tiempo.
La demencia de los cuerpos de Lewy suele comenzar entre los 50 y los 85 años de edad. La enfermedad empeora con el tiempo. No existe una cura. El tratamiento se enfoca en medicamentos que mejoran los síntomas.
La característica principal es una demencia de curso progresivo.

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Sección Editorial

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PATROCLO REY
PATROCLO REY · Hace 12 meses

ESTOS HIJOS DE M P NO SABEN LO QUE ES EL RESPETO A NUESTROS MAYORES . NUESTROS VIEJOS SON EL MAYOR TESORO QUE TENEMOS Y POR ENDE SE LOS DEBERÍA ATENDER CON LA MAYOR CELERIDAD QUE LA EDAD EXIGE . ES MAS EL PERSONAL DEL PAMI DEBERÍA SER SELECCIONADO POR SUS CONDICIONES PERSONALES EN EL TRATO INTERPERSONAL . POR SUPUESTO ESA MARIANA DELACA SEGURO QUE NO COBRA POR EL TRABAJO QUE HACE O NO DEBE TENER MADRE . PERO TODO VUELVE Y CON INTERESES¡¡¡¡¡¡¡

marcela alejandra medina
marcela alejandra medina · Hace 12 meses

Nuestros ancianos cada vez peor atendidos, esta es la triste realidad, mi tio tenia cataratas en ambos ojos, tardaron años decian que debe esperar, que hay mucha gente entre turnos de mes a mes y medio le daban estudios, repetian otros estudios, le cambiaron de medicos, pedia otros estudios y perdio su ojo izquierdo, el mes pasado le operaron el derecho cuando ya solo veia un 8 % y asi... con sus 83 años y despues de haber aportado como debe, cobra una miseria de jubilacion minima y todavia lo tratan como solo ellos saben...

ALBERT LUIS
ALBERT LUIS · Hace 12 meses

EL CLARO LEGADO DE LA ENGENDRA ...DE ESTE MODELO DE GOB...EL VACIAMIENTO DEL ...ANSES ..Y DEL PAMI....PARA MANTENER AL EJERCITO DE LOS PARASITO QUE CREO......VACIANDO LAS ARCAS DEL DINERO DE LOS JUBILADOS......LA INDEFERENCIA OTRA VEZ EN MANIFIESTO....... PERETNCEN A LA DECADA CAGADA


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