"¿Y qué es morir sino liberar el aliento de sus inquietos vaivenes para que pueda elevarse y expandirse y ya, sin obstáculos, buscar a Dios?..."
Robertino Zilli tenía 20 años. Lo conocimos en 2008 cuando su papá, Miguel, hizo un llamado público y desesperado para conseguir un remedio: el "Aceite de Lorenzo", indicado para el tratamiento de la Adrenoleucodistrofia, una de las llamadas "enfermedades raras". Hasta los 10 años Robertino era un chico normal que estudiaba en el Bachillerato Humanista, jugaba con sus amigos y peleaba con su hermana Antonella. El diagnóstico de la enfermedad se hizo esperar y perdió sus capacidades. Su mamá, Cecilia Viglione, siempre estuvo ahí como testigo doliente de cada paso hacia atrás en la vida de su hijo. Como un ángel amoroso que no hizo caso a las constantes muecas burlonas de la muerte. "Lo cuido, lo amo, imagino lo que siente cuando miro sus ojos, pero es una persona que no ejerce ningún derecho, ni siquiera el de decir no quiero vivir así", dijo Cecilia en una de las tantas charlas con El Tribuno.
Ayer por la mañana, justo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Robertino se fue dejando un mensaje con su último latido. Porque este niño que se hizo hombre postrado en una cama fue un verdadero maestro. Sus lecciones deben hacer reflexionar sobre lo milagroso que es el amor familiar en la supervivencia humana; y sobre la urgencia de prestar atención y asistencia a las personas que sufren "enfermedades raras" y a sus entornos.
Los casi siempre errados y futuristas pronósticos médicos le dieron 2 años de vida a Robertino en 2007, cuando tenía 11. Si el final no hubiese llegado ayer, cumpliría los 21, el próximo 21 de julio.
Cecilia, su mamá, le procuró a Rober cada segundo de besos y bienestar. Fue lo más parecido a la felicidad en un contexto de internación domiciliaria. Por eso este chico nunca perdió el contacto con sus compañeros del Bachillerato Humanista y cuando le tocó a su promoción viajar a Roma a ver al Papa en 2014, Cecilia les escribió una conmovedora carta: "Yo, Robertino, soy feliz, dónde y como estoy. Ustedes, compañeros de mi dulce pasado, tomen conciencia de lo mucho que tienen y vivan la vida todos los días con esos sentidos que yo ya no tengo. Aunque fue truncada la ilusión de este viaje años atrás, cuando era niño, comencé a soñar con alegría. Hoy que ese viaje se convierte en realidad, les pido permiso para viajar imaginariamente con ustedes y con el corazón también les pido que sean felices...". Y los excompañeros respondieron: "Con vos aprendimos que la vida es un milagro y que cuando uno piensa que todo está perdido, hay un nuevo día esperando por nosotros", "(...) siempre te recordamos como el ángel que cursó parte de la primaria con nosotros".
La casa de los Zilli Viglione se convirtió en una terapia intensiva durante la última década. Todo giró en torno de Robertino. Cecilia, que encarnó a la madre guerrera que todo hijo extremadamente vulnerable necesita, se dedicó a documentar los días y las horas de su hijo y a escribir las sensaciones únicas que experimentó. "Escribir fue el recurso que encontré para sobrevivir desde que todo empezó, sacando dolores que brotaban de mi interior sin encontrar espacio para hospedarse, sobre todo la tristeza que insistía en quedarse. Cuando mi casa se vio invadida por la enfermedad de Rober, llegaron la silla de ruedas, la cama ortopédica, colchones y almohadas especiales, raros aparatos, cantidad de materiales y medicamentos que pronto pasaron a formar el nuevo y particular paisaje de mi hogar que se transformaba en terapia intensiva... A toda esa realidad le tuve que abrir 'mi puerta', la de madera y la de mi corazón..."
Tal vez todo este dolor y sabiduría florezcan algún día en un libro que cuente la historia que alumbrará a tantos corazones afligidos.
Como aquel día de 2008 cuando pidió desesperado el "Aceite de Lorenzo" a través de este diario, Miguel Zilli habló ayer con El Tribuno y dijo con la voz quebrada: "Me voy a vestir de saco y corbata, como si fuera a la colación de grado de mi hijo, porque Rober se graduó de la vida". Y agregó: "Si mi hijo llegó hasta aquí, fue por la entrega total de su mamá".
Las puertas del cielo se abrieron ayer para Robertino Zilli. Estará danzando, corriendo un picadito, cantando con el viento, libre de ataduras. Libre.

¿Qué te pareció esta noticia?

Sección Editorial

Comentá esta noticia

Debe iniciar sesión para comentar

Importante ahora

cargando...