Vivir con VIH hoy no es igual que hace unos años. El sistema de salud pública en nuestro país garantiza el tratamiento y los medicamentos de manera gratuita a las personas infectadas. Pero eso no significa que toda la gente tenga real acceso a la salud pública. Muchas personas humildes y alejadas de las ciudades no cuentan con los medios, siquiera, para trasladarse a los hospitales, muchos incluso tampoco saben que están infectados. Pero el mayor fantasma parece seguir siendo la discriminación.
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Vivir con VIH hoy no es igual que hace unos años. El sistema de salud pública en nuestro país garantiza el tratamiento y los medicamentos de manera gratuita a las personas infectadas. Pero eso no significa que toda la gente tenga real acceso a la salud pública. Muchas personas humildes y alejadas de las ciudades no cuentan con los medios, siquiera, para trasladarse a los hospitales, muchos incluso tampoco saben que están infectados. Pero el mayor fantasma parece seguir siendo la discriminación.
El presidente de la Red Argentina de Personas con VIH, Roberto Durán, dialogó con El Tribuno en el 11§ Simposio Internacional SIDA y 1º Simposio Internacional de Hepatitis 2012, que se realizó en Buenos Aires. Desde su propia experiencia, comentó cómo es vivir con VIH y cuáles considera que son las falencias en el sistema de salud pública de nuestro país. Categórico, sostuvo que para acabar con la epidemia deben caer barreras, como la de la discriminación en el mercado laboral.
¿Cómo es vivir con VIH?
Desde mi experiencia diría que me cuesta separar mi costado como activista, lo que hizo que de alguna manera en su momento sienta alivio. Cuando noté que mi salud se deterioraba estaba muy mal, me negaba al diagnóstico y pensaba que jamás me podía pasar a mí. Recuerdo que me sugerían que me hiciera el análisis de VIH pero yo no quería. Entonces me hice análisis de todo, que me daban bien. Cuando finalmente me hice el de VIH y me dio positivo, me dije: “contra esto voy a luchar”. En ningún momento pasó por mi cabeza la muerte. Me prometí que iba a salir adelante, pero no tenía mucho conocimiento sobre los tratamientos, no sabía que eran gratuitos, es que como pensaba que nunca me iba a pasar nunca me informé sobre esta enfermedad.
¿Cómo era tu vida antes de saber que tenías VIH?
Yo tenía mi vida solucionada. Tenía una pequeña empresa que había comprado. Había comenzado como aprendiz y fui ascendiendo hasta que comencé a invertir ahí.
En el 2000, en un mismo mes, me pasaron dos cosas terribles: me diagnosticaron VIH y me fundí. Me encontré pasando de una situación económica bastante holgada a quedarme prácticamente sin nada, sin salud, sin trabajo... Entonces me volví a vivir a la casa de mis viejos y me propuse salir adelante.
¿Y cómo seguiste?
Empecé el tratamiento, que al principio tenía efectos adversos horribles sobre mí, pero no lo dejé. Pasé cerca de un año encerrado en mi casa, sin contarle lo que me pasaba a nadie. Los únicos que lo sabían eran mi mamá y mi hermano. Me autodiscriminé mucho. Mis amigos no sabían nada y sufrían porque se daban cuenta que estaba enfermo y pensaban que me iba a morir.
Al año empecé a salir. Me comencé a sentir mejor de salud y decidí buscar trabajo. Me fui a vivir solo nuevamente pero sentía que algo faltaba: contárselo a mis amigos. Un día los reuní a todos, hice un asado y les dije que se quedaran tranquilos, que no me iba a morir, que no tenía cáncer. “Tengo diagnosticado VIH, el que se quiera ir la puerta está abierta, no me enojo”. Se quedaron todos. A partir de ahí me sentí completamente fortalecido.
¿Qué opinás del sistema de salud pública?
Yo noto algunas falencias. A medida que pasaba el tiempo yo veía que alguien con VIH no necesariamente moría y el tratamiento era muy efectivo, pero observaba que en el sistema de salud hay mucha burocracia. Veía que desde el diagnóstico hasta llegar al tratamiento podían pasar tres meses en los que se te iba la vida... Ahí empecé a indagar y a averiguar cómo se podía hacer para que esto cambie. Primero por mi salud y después para darle una mano a mucha gente que tiene VIH.
¿Y cómo comenzó tu trabajo en la Red Argentina?
Siempre me interesó mucho la política. Desde que tuve el primer contacto con la Red Argentina vi que a partir del trabajo allí se podían solucionar o mejorar muchas cuestiones. Entonces me metí de lleno. Empecé a militar y hoy me desempeño como el presidente de esta organización.
¿Cuáles son los avances que notaste desde que existe esta red?
Especialmente ha mejorado el acceso de las personas a los medicamentos y la simplificación de los tratamientos, con menos pastillas que antes. También noto que en muchos lugares ha mejorado el sistema de atención.
¿Desde la red también se trabaja en cuestiones relacionadas a la contención psicológica o emocional?
No, la red es un movimiento cuasi político. Siempre estamos trabajando en aquellos lugares donde faltan medicamentos o donde los sistemas de salud no funcionan como corresponde. Luego, las organizaciones locales se abocan más a eso. Por ejemplo en Santa Fe, mi provincia, funciona hace muchos años la Red Rosarina, un grupo de contención a personas con VIH.
¿Notás en el intercambio de experiencias alguna diferencia en la calidad de tratamiento que reciben algunos pacientes respecto a otros?
No. Todos recibimos el mismo tratamiento garantizado por el Ministerio de Salud Pública de la Nación. Eso está disponible para todos pero no significa que toda la gente tenga real acceso a los tratamientos. Muchas personas no llegan al tratamiento porque viven muy lejos, porque no tienen dinero para dirigirse a los lugares en donde se realizan o por muchos otros factores...
¿Qué le preocupa hoy a una persona con VIH?
Parece mentira, pero aún hay muchísima discriminación hacia las personas con VIH. El mercado laboral está prácticamente cerrado para nosotros. Un estudio reveló que el 68% de los infectados de Santa Fe no cuenta con trabajo formal. Todos sabemos que la falta de trabajo te lleva a la pobreza, la pobreza a una mala alimentación y si uno no tiene una buena alimentación no tolera el tratamiento.