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?Tomi está frenado. Yo lo entiendo porque soy la mamá?

Domingo, 02 de junio de 2013 23:27

La carita de Tomi se hizo conocida hace un par meses. Con 13 años, incapacitado para caminar y hablar, entiende muy bien lo que le pasa y lo que su mamá busca para él.

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La carita de Tomi se hizo conocida hace un par meses. Con 13 años, incapacitado para caminar y hablar, entiende muy bien lo que le pasa y lo que su mamá busca para él.

En diálogo con El Tribuno, Verónica Magaró contó la historia de su hijo, que fue lo que generó los problemas de salud que hoy enfrenta y cómo espera que un implante de células madres lo ayude a “por lo menos poder comunicarse con un teclado”.
La intervención se realizará en China pero para llegar hasta allí necesita algo más de 60 mil dólares. A través de sorteos, rifas, la ayuda de famosos y la recolección de tapitas, Verónica busca incansablemente alcanzar la suma para cubrir el tratamiento que puede darle una mejor vida a Tomi.

¿Cuál es la enfermedad de Tomi?
Tomi nació asfixiado. En el momento del parto, se asfixio y producto de esa falta de oxígeno en el cerebro es que tiene parálisis cerebral. El diagnóstico que nos dieron los médicos es encefalopatía crónica no evolutiva. No sabemos qué fue lo que pasó. No fue un parto como todos los demás. Yo hice el curso de preparto y todos dijeron que el parto era con dolor y yo la verdad no tuve ningún tipo de dolor y para mí que los médicos se confiaron de eso y dejaron pasar el tiempo. Tomi nació por parto normal pero al momento de nacer demoraron y esos minutos fueron suficientes para que se asfixie. En aquel momento estuve muy mal. Los médicos me dijeron que Tomi no iba a pasar la noche y una vez que salió me enfoque en el tratamiento que tenía que recibir y no en ver qué pasó en ese momento. Hoy Tomi está bárbaro a pesar de todo lo que pasó en el momento del parto. Los médicos me dijeron que no iba a ver, que no iba a caminar, que no iba a entender. De todo eso que me dijeron Tomi solo no puede caminar ni hablar. Ahora controla esfínteres, come sin tener que tomar alimentos licuados, así que el mayor problema de Tomi es la comunicación y la parte motriz. Por eso es que vamos a China para que pueda comunicarse un poquito mejor, aunque no sea con el habla. Si el pudiera mover un poco más la mano, con una motricidad un poco más fina que le permita tocar un teclado, sería un avance importantísimo. El está frenado, no se puede comunicar. Yo lo entiendo porque soy la mamá, él se comunica con señas.


¿Cuál es el tratamiento que recibe actualmente y cuáles son los adelantos que se pueden esperan?
Desde que nació empezamos con los tratamientos que nos aconsejaron los médicos, se le realizaron todos los estudios que nos indicaron y hasta el día de hoy, que tiene 13 años, está haciendo kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, pscicopedagogía, equinoterapia. Esta última es una terapia alternativa que no cubre la obra social pero que nos dijeron que da muy buenos resultados. Entonces decidimos pagarla nosotros. Es muy entretenida porque no es en consultorio; entonces, aparte de hacerle bien lo entretiene.
¿Cómo descubren el tratamiento de células madres que le van a aplicar en China?
Por medio de otros papás que viajaron e hicieron el mismo tratamiento. En mi caso particular fue a través de otra mamá que estaba haciendo campaña para llevar a su nene a China a través de una radio en Buenos Aires. Durante el programa ella dio su número y su Facebook. Yo le mandé un mensaje haciéndole algunas preguntas y me contó todo lo que ella sabía. De ahí empecé a averiguar yo, conseguí el mail del hospital de China. Empecé intercambiar mail con los médicos de China para sacarnos todas las dudas que teníamos.


¿Cómo será el tratamiento que van a aplicarle a Tomi?
Consta de cuatro o cinco aplicaciones de células madres que se realizan por vía intravenosa y por punción lumbar en quirófano con anestesia total. Esas células madres entran en el cuerpo y desde ese momento tardan hasta cinco meses en empezar a provocar cambios. Algunos chicos tienen cambios en forma más rápida y otros demoran un poco más, pero ese es el tiempo en que se dan los cambios.
¿El tratamiento fue recomendado por médicos argentinos?
Yo averigüé por mis propios medios. Los médicos de acá no estaban muy de acuerdo con el tratamiento porque en el país no se hace. Entonces, muchos no apoyaban el tratamiento pero ahora los médicos nos dieron el ok.
¿Es por lo nuevo de la práctica?
Es nueva acá, pero en China hace diez años que se practica.
¿Cuánto tiempo van a estar en China?
Un mes. Cuando llega y es hospitalizado, Tomi va a ser sometido a los exámenes de rutina: análisis de sangre, electrocardiograma y otros. Luego lo someten al primer implante y a los cuatro días le hacen el segundo implante y así uno por semana hasta completar el mes aproximadamente.
¿Cuál es el costo?
El costo del tratamiento es de 30 mil dólares y después tenemos que tener para estar un mes allá, con traductor, comida y la medicación que hay que comprar para Tomi, que la va a tomar por seis o siete meses. Los papás que ya viajaron juntaron alrededor de 30 mil dólares más para esos gastos. En total son unos 60 mil dólares.
¿No existe la posibilidad de algún aporte del Estado?
Hemos enviado mails y cartas por todos lados. Estamos tratando de buscar ayuda por todos lados. Hace muy poquito que empezamos con la campaña, recién hace un mes que logramos sacar una cuenta en el banco para poder depositar ahí las donaciones.
¿Cómo es la campaña de las tapitas?
Tenemos un Facebook de Tomi se llama “Todos por Tomi Rodríguez”, y mucha gente me manda mensajes para saber cómo pueden hacer para mandarnos las tapitas. Lamentablemente cuando la donación de las tapitas es de lugares alejados de Buenos Aires a nosotros se nos hace imposible. Nosotros a las tapitas las juntamos, las vendemos en dos o tres lugares donde nos las compran y después las reciclan y fabrican otras cosas. El tema es que nosotros sacamos buen dinero cuando es mucha la cantidad. Con dos o tres kilos no hacés nada, pero en nuestro caso hemos llegados a juntar por arriba de 10 mil kilos y ahí es cuando hacemos la diferencia.
¿Quién te ayuda en esta campaña?
Voy preguntando para saber cómo se hacen las cosas, como fue el caso de las tapitas y si no hay gente que nos llama y se interesa por el tema y nos va contactando con otros. Por ejemplo nos dicen “llamá a tal lugar que te pueden dar más dinero por las tapitas”. Es cómo vamos tratando de organizar todo esto. La verdad es que es muy nuevo y muy difícil.
¿Cómo está conformada la familia?
Mi esposo, mi nene más chico de 7 años, Tomi de 13 y yo.
¿Dónde está la cuenta?
Está en el Banco Nación. Es una cuenta solidaria a nombre de Tomás Rodríguez - Verónica Magaró, sucursal 1965, número de cuenta: 7010579995. CBU 01107014/30070105799951.

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