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Todos los ojos puestos en la enfermedad invisible

Martes, 12 de mayo de 2015 10:59
Cecilia y Adriana tardaron años en dar con un diagnóstico. Sentían fuertes dolores musculares y de huesos, fatiga, depresión. Más tarde lo supieron: fibromialgia. Hoy se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia, una patología a la que vulgarmente la llaman "la enfermedad silenciosa". Para hacerla visible, pacientes de la agrupación Fibro Salta y de Ecos de Fibromialgia Salta colocarán un stand, a partir de las 9, en plaza 9 de Julio.
Quienes la padecen reclaman: investigación, tratamiento específico en hospitales públicos, derechos sociales y laborales, difusión de autocuidados en centros de salud, reconocimientos de la discapacidad en casos severos. Por ello se solicita a quienes se acerquen, sumar su firma para solicitar a la Cámara de Diputados de la Nación que retome el proyecto de la ley 26.378 sobre los derechos de las personas con discapacidad.
"Hace 10 años que venimos trabajando en difundir la existencia de esta enfermedad. Y concretamente este año lo que queremos hacer es recolectar firmas para que los legisladores trabajen en un proyecto de ley para dar cobertura a los pacientes en el ámbito de la salud pública. Los medicamentos son muy costosos", comentó Adriana Neme, coordinadora del grupo Fibro Salta.
"Esta es mi nueva realidad"
"Una vez diagnosticada uno tiene que adaptarse y decir 'esta es mi nueva realidad' para tratar de hacer una vida normal", dice Adriana Neme. Esa es la parte que les toca a quienes la padecen. A quienes nos legislan, piensan ellos, les toca bregar por ayudarlos a acceder a los tratamientos y los medicamentos con mayor facilidad.
Cecilia Ferrari, del grupo Ecos de Fibromialgia Salta, contó que cada paciente requiere de un equipo interdisciplinario para tratarse: médico clínico, reumatólogo, traumatólogo, psicólogo y nutricionista. "Por eso es tan importante que las obras sociales la contemplen como una enfermedad discapacitante", remarcó Ferrari.
La fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que afecta principalmente a los tejidos blandos del organismo. Fibro Salta se ha conformado con pacientes salteños que sobrellevan esta patología que actualmente no cuenta con un tratamiento específico y no es reconocida como enfermedad discapacitante, lo que permitiría a los pacientes contar con una cobertura integral.
Dolor y fatiga son los principales síntomas de esta enfermedad que afecta principalmente a mujeres de edad adulta. La fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Si bien se desconocen cifras oficiales, en los hospitales argentinos es la segunda causa de consulta al servicio de reumatología.

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Cecilia y Adriana tardaron años en dar con un diagnóstico. Sentían fuertes dolores musculares y de huesos, fatiga, depresión. Más tarde lo supieron: fibromialgia. Hoy se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia, una patología a la que vulgarmente la llaman "la enfermedad silenciosa". Para hacerla visible, pacientes de la agrupación Fibro Salta y de Ecos de Fibromialgia Salta colocarán un stand, a partir de las 9, en plaza 9 de Julio.
Quienes la padecen reclaman: investigación, tratamiento específico en hospitales públicos, derechos sociales y laborales, difusión de autocuidados en centros de salud, reconocimientos de la discapacidad en casos severos. Por ello se solicita a quienes se acerquen, sumar su firma para solicitar a la Cámara de Diputados de la Nación que retome el proyecto de la ley 26.378 sobre los derechos de las personas con discapacidad.
"Hace 10 años que venimos trabajando en difundir la existencia de esta enfermedad. Y concretamente este año lo que queremos hacer es recolectar firmas para que los legisladores trabajen en un proyecto de ley para dar cobertura a los pacientes en el ámbito de la salud pública. Los medicamentos son muy costosos", comentó Adriana Neme, coordinadora del grupo Fibro Salta.
"Esta es mi nueva realidad"
"Una vez diagnosticada uno tiene que adaptarse y decir 'esta es mi nueva realidad' para tratar de hacer una vida normal", dice Adriana Neme. Esa es la parte que les toca a quienes la padecen. A quienes nos legislan, piensan ellos, les toca bregar por ayudarlos a acceder a los tratamientos y los medicamentos con mayor facilidad.
Cecilia Ferrari, del grupo Ecos de Fibromialgia Salta, contó que cada paciente requiere de un equipo interdisciplinario para tratarse: médico clínico, reumatólogo, traumatólogo, psicólogo y nutricionista. "Por eso es tan importante que las obras sociales la contemplen como una enfermedad discapacitante", remarcó Ferrari.
La fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que afecta principalmente a los tejidos blandos del organismo. Fibro Salta se ha conformado con pacientes salteños que sobrellevan esta patología que actualmente no cuenta con un tratamiento específico y no es reconocida como enfermedad discapacitante, lo que permitiría a los pacientes contar con una cobertura integral.
Dolor y fatiga son los principales síntomas de esta enfermedad que afecta principalmente a mujeres de edad adulta. La fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Si bien se desconocen cifras oficiales, en los hospitales argentinos es la segunda causa de consulta al servicio de reumatología.

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