Las enfermedades intestinales inflamatorias son patologías que “no se ven” pero que tienen un impacto muy complejo en la cotidianidad de las personas que las sufren, generalmente jóvenes. Afecta el tracto digestivo y se manifiesta con diarreas con sangre, dolor abdominal, pérdida de peso, fiebre y falta de apetito. En los llamados episodios de brote, los síntomas se agudizan. No siempre llegan a tiempo al baño por lo que se transforma en una “enfermedad vergonzante” y comienzan a aislarse y a perder la vida social. Para que se tome conciencia de estas patologías se fijó el 19 de mayo como el Día Mundial de la Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII); estas incluyen la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Son patologías poco frecuentes, razón por la cual se torna más difícil el diagnóstico. Sin embargo, esto está comenzando a cambiar y están aumentando en Europa, Australia y Canadá.
En Argentina se desconoce la cantidad de casos porque no hay registros a pesar de que l Fundación Argentina de Ayuda a las Personas con Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa (Fundeccu), cuya sede se encuentra en la ciudad de Neuquén, tiene en su web un registro que está abierto a los profesionales de la salud para que registren los casos que detecten. Para conocer más sobre estas enfermedades, El Tribuno conversó con la médica especialista en gastroenterología y presidenta de Fundeccu, Fabiana Miele.
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Las enfermedades intestinales inflamatorias son patologías que “no se ven” pero que tienen un impacto muy complejo en la cotidianidad de las personas que las sufren, generalmente jóvenes. Afecta el tracto digestivo y se manifiesta con diarreas con sangre, dolor abdominal, pérdida de peso, fiebre y falta de apetito. En los llamados episodios de brote, los síntomas se agudizan. No siempre llegan a tiempo al baño por lo que se transforma en una “enfermedad vergonzante” y comienzan a aislarse y a perder la vida social. Para que se tome conciencia de estas patologías se fijó el 19 de mayo como el Día Mundial de la Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII); estas incluyen la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Son patologías poco frecuentes, razón por la cual se torna más difícil el diagnóstico. Sin embargo, esto está comenzando a cambiar y están aumentando en Europa, Australia y Canadá.
En Argentina se desconoce la cantidad de casos porque no hay registros a pesar de que l Fundación Argentina de Ayuda a las Personas con Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa (Fundeccu), cuya sede se encuentra en la ciudad de Neuquén, tiene en su web un registro que está abierto a los profesionales de la salud para que registren los casos que detecten. Para conocer más sobre estas enfermedades, El Tribuno conversó con la médica especialista en gastroenterología y presidenta de Fundeccu, Fabiana Miele.
Las EII están compuestas por las enfermedades de Crohn y la colitis ulcerosa. ¿Qué diferencia hay entre ellas?
Son enfermedades intestinales de origen autoinmune con componente genético. En principio son muy parecidas, pero la diferencia más importante es que la colitis ulcerosa solo afecta al intestino grueso o colon y la enfermedad de Crohn afecta mayormente al intestino delgado o cualquier otra parte del aparato digestivo. A veces es muy difícil hacer una diagnóstico entre una y otra. Pero, básicamente, el abordaje es el mismo.
¿Hay estadísticas de la incidencia en la población?
Argentina no tiene estadísticas porque no hay un registro único nacional que es lo que nosotros estamos trabajando. Sin embargo en el mundo está en aumento. Podemos decir que somos un país de baja o mediana incidencia pero no lo sabemos con certeza. La mayor cantidad de casos está en Europa, Australia y Canadá. Se puede dar a cualquier edad pero es más frecuente en la franja de entre 15 y 35 años. En Neuquén hicimos un registro y tenemos alrededor de 600 pacientes, un número alto para la población, estaría saliendo por arriba de lo que es una enfermedad poco frecuente, pero no sabemos qué pasa en otras provincias. La idea es conocer qué sucede en nuestro país.
¿Ustedes están tratando de hacer una especie de red para juntar esa información?
Sí, por supuesto, tenemos una base de datos que está a disposición de todo el país para quien la quiera utilizar, pero es bastante difícil lograr que todos los colegas la usen. En realidad, quienes llegan primero a Fundeccu son los pacientes, ellos traen después a sus médicos.
¿Estas enfermedades terminan en la cirugía?
Afortunadamente no. Eso debe quedar claro, porque ese es el miedo de la gente, por suerte hay mucho avance en el tratamiento. La cirugía se requiere pocas veces y a su vez no todos van a necesitar una ostomía que es exteriorizar una víscera que puede ser colon o delgado que va a la bolsa recolectora. Si es el intestino delgado, es una ileostomía, y si es el grueso es una colostomía, pero por suerte no. Para evitar estas complejidades lo más importante es que las personas accedan rápidamente a una atención integral por médicos especializados en la enfermedad. Al ser poco frecuente no todos los profesionales tienen experiencia en la patología.
¿Hay una especialidad en esta enfermedad?
Ya se están formando grupos nacionales para trabajar en esta enfermedad. En el mundo ya hay equipos especializados, con normatizaciones muy claras. Nosotros estamos trabajando para que eso se logre en Argentina, porque la verdad que la experiencia que todos tenemos en nuestras residencias es muy baja.
¿Por qué está aumentando en el mundo si es una enfermedad autoinmune?
Es autoinmune con un patrón también genético muy variado. Hay que aclarar que genético no es hereditario. Se desconoce la causa, pero sí se sabe cuáles son los gatilladores que hacen que el sistema autoinmune se trastorne y están en relación con la industrialización, por eso se da en zonas donde hay una alta industrialización. Se menciona que quizás puedan ser algunos conservantes de los alimentos, aditivos, edulcorantes, colorantes. Pero actualmente se le está dando mucha importancia como gatillador de esta enfermedad a la propia flora bacteriana; si bien no se conoce la causa, podría estar vinculada,. La flora podría generar algunos cambios inmunológicos en personas genéticamente predispuestas. Es complejo determinar cuál es la causa en las enfermedades autoinmunes como pasa con la psoriasis o en la artritis reumatoidea, porque no hay un único mecanismo de producción.
Hay personas que cuando están nerviosas comienzan con episodios de diarrea, ¿esto se puede relacionar con las EII?
No. Es importante aclarar esto porque la gente puede confundirse. Por suerte el síndrome del intestino irritable es una enfermedad benigna y con una altísima prevalencia en todo el mundo, pero es benigna porque es una alteración motora del aparato digestivo, en cambio las EII son enfermedades orgánicas.
Sin dudas que cuando hay diarreas con mucha repetición uno debe consultar. Pero el diagnóstico de un trastorno funcional digestivo como es el caso del colon irritable, un gastroenterólogo lo diagnostica rápidamente. Hay que hacer estudios cuando se acompaña de anemia, adelgazamiento, dolores abdominales que no se controlan, en esos casos ya se sospecha que algo sucede pero no en todos los casos hay que estudiarlos buscando esta enfermedad.
¿Cómo es el seguimiento de las personas que viven con una ostomía?
La verdad es que hay que aprender a vivir con una ostomía. Pero con los recaudos adecuados se puede hacer una vida normal, como practicar deportes, incluso de alto nivel de exigencia. Lo que hay que cuidar mucho es la dermis, porque salen líquidos que son muy agresivos para la piel. Por eso se insiste mucho en la educación de la persona para que aprenda a hacer su autocuidado de la ostomía . Nosotros en Fundeccu tenemos un grupo de ostomizados con los que trabajamos estos temas. Atendemos gente que está ostomizada por otras causas, incluso, no solo de esta enfermedad.
¿El estrés es un disparador?
El estrés es un gatillador de brotes. Esta enfermedad evoluciona con etapas de calma que se llaman remisión, ya sea logrado por el propio organismo o con ayuda de medicación, y la etapa de brotes en que se agudiza. El estrés es un disparador de brotes; por ejemplo divorcios, mudanzas, problemas laborales, entre otros, van a provocar automáticamente un brote.