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Esclerosis lateral amiotrófica: cuando los músculos pierden fuerzas hasta paralizarse

Domingo, 02 de julio de 2017 23:10

En tan solo ocho meses, la vida de Graciela Elizabeth Díaz y su familia cambió por completo. Empezó con unos tropezones en la calle, después con hormigueos y a perder fuerzas en la mano izquierda, hasta que un día se cayó bruscamente contra el asfalto. Estuvo internada en el hospital San Bernardo, donde luego de múltiples estudios le diagnosticaron la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

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En tan solo ocho meses, la vida de Graciela Elizabeth Díaz y su familia cambió por completo. Empezó con unos tropezones en la calle, después con hormigueos y a perder fuerzas en la mano izquierda, hasta que un día se cayó bruscamente contra el asfalto. Estuvo internada en el hospital San Bernardo, donde luego de múltiples estudios le diagnosticaron la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Sentada en el comedor de su casa de avenida Fiorito al 900 de barrio Santa Ana I, Ely, como le dicen de forma cariñosa, recibió a El Tribuno para compartir su historia y difundir sobre esta enfermedad neurodegenerativa grave que es prácticamente desconocida en Salta.

"La esclerosis lateral amiotrófica va debilitando los músculos de todo el cuerpo, es por eso que yo hablo así, depende de mi estado de ánimo; hay días que hablo un poco mejor, otros días así", dijo Ely, pronunciando las palabras con gran esfuerzo.

"En las neuronas tenemos muchos cablecitos y el más importante se fue desgastando, por lo que ahí yo fui perdiendo debilidad muscular", agregó la mujer de 39 años. Según estadísticas nacionales, menos de un 10 por ciento de los pacientes hereda la enfermedad, pero no es el caso de Ely.

Al parecer, la causa fue "un shock nervioso", contó Fany, su madre, quien se quedó sin su compañero de toda la vida hace unos días. La entereza de Fany es admirable, ella sabe que es el pilar que sostiene a Elizabeth y no está dispuesta a dejarse caer. Más aún cuando contempla a su nieta Rocío, de apenas 12 años, que desde hace ocho meses ya no cuenta a pleno con su mamá en las tareas cotidianas.

La ELA se caracteriza por la muerte paulatina de las neuronas motoras que dirigen los movimientos voluntarios, por lo que el paciente comienza a perder movilidad. Entre los primeros síntomas están los calambres o la debilidad en las extremidades, hasta la atrofia muscular o los trastornos en el lenguaje y la deglución. Hasta ahora no existe una cura, solo una medicación que frena el avance rápido de la enfermedad y ayuda a tener una mejor calidad de vida.

Sin embargo, debido a la burocracia del sistema, Ely no puede acceder a la misma desde hace más de dos semanas. Las pastillas (Ribuzol) cuestan 11 mil pesos aproximadamente, por lo que es imposible comprarlas. "En Desarrollo Social de la Provincia no me solucionan, hace dos meses que está pedido el medicamento y dicen que no lo tienen. Yo como enferma siento mucha impotencia porque te dejan a la deriva, no les importa. Mi mamá va y viene, y encima la maltratan", contó indignada la mujer, que no tiene obra social.

En las oficinas de dicho organismo público ya la conocen bien a Fany. "Me dicen que espere un momento y se van llevando a sus hijos a la escuela, vuelven y toman el té. Me piden que tenga paciencia, pero todas las veces tienen algún problemas: de luz o internet, siempre pasa algo. A mí me preocupa mi hija, que está sin tomar su remedio hace dos semanas", manifestó.

Para ambas, eso sucede por la falta de un contacto político. "Tampoco hay clonazepam ni lotrial para la presión, y cada vez que voy tengo que hacer papeles, cuando ella ya tiene un número de expediente. Saben que es discapacitada pero siempre me piden fotocopias y más papeles", se quejó Fany.

Elizabeth Díaz por ahora solo cuenta con el certificado de discapacidad. Trabajó durante 15 años en el casino de peatonal Alberdi y aún no logra que le reconozcan los años de aporte para poder acceder así a una jubilación por invalidez, y por ende, a una cobertura de salud.

 

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