Son las 3, pero ella con sus 11 años se despierta, prende la luz y controla la pantalla de su bomba. Del otro dormitorio, una voz le dice: "¿Está todo bien?". Ella responde: "Sí mamá, dormí. Ya me acuesto".
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Son las 3, pero ella con sus 11 años se despierta, prende la luz y controla la pantalla de su bomba. Del otro dormitorio, una voz le dice: "¿Está todo bien?". Ella responde: "Sí mamá, dormí. Ya me acuesto".
Milagro vive con la diabetes tipo 1 desde hace seis años. Hasta hace tres meses no podía dormir de corrido. Su mamá, Rossana Del Frari, se levantaba seis veces en la noche cada una hora para controlar la glucemia de su hija.
"Este control es vital, porque cuando a los chicos se le baja la glucosa sufren -solo por nombrarte una dolencia- la falta de azúcar en el cerebro", explicó la titular de Fundación Juntos a la Par Dbt1.
La hipoglucemia genera además sudoración, hormigueo o entumecimiento de la piel, cansancio o debilidad, sueño intranquilo y pensamiento confuso.
El volver a recuperar las horas de sueño, la salud controlada y la tranquilidad no tienen precio para esta mamá. "Sabemos que la tecnología no es para todos, pero no hay porque negarles esta posibilidad de vida mejor a los chicos", agregó Rossana.
Durante tres años, Milagro dispuso de una bomba de infusión que, si bien cuenta con un sistema de suspensión por hipoglucemia, no se reactivaba en forma autónoma.
La nueva bomba que utiliza Milagros cuenta con los que se denomina "sistema guardián".
Para poder hacer este cambio, Rossana Del Frari solicitó la receta del doctor que controla a Milagros y se presentó en su obra social, con la que en la actualidad -luego de varios enfrentamientos- tiene una buena relación. "A ellos les costó entender que lo que busco es una buena calidad de vida para mi hija, pero lo hicieron", explicó Rossana.
Una vez que llegó la bomba, fue el doctor Luis Palazzi el encargado de configurarla y colocarla en sus pacientes.
"Esto fue un cambio total en nuestras vidas. Esta nueva bomba cuenta con una pantalla en la que se puede ver a través de un gráfico la cantidad de horas que Milagro estuvo dentro del rango permitido (80-
120), se suspende por hipoglucemia y se vuelve a reactivar sola y además es sumergible, esto quiere decir que mi hija podrá bañarse por más de 5 minutos", detalló la titular de Juntos a la Par.
La nueva bomba con la vigilancia nocturna permite a madre e hija dormir con tranquilidad, pese a que Milagros aún se levanta una vez en la noche, luego de 6 años de controles nocturnos continuos.
La bomba de insulina con guardián de Metronic cuenta con un sensor que está enlazado por Bluetooth, y que brinda la información de lo que ocurre en la persona con diabetes en forma continua. La bomba se encuentra conectada al cuerpo para inducir la insulina necesaria. Este nuevo aparato cuenta también con una alarma que advierte al usuario cuando no ingresó la cantidad de carbohidratos en el momento en que come.
Recaudar para tecnología
Desde febrero, la Fundación lleva adelante una campaña para nuevos medidores de glucemia que evitan la práctica de los diez o más pinchazos diarios. El nuevo sistema que buscan alcanzar es conocido como Free Style Libre. Se trata de un botón que se coloca cada 14 días y que mide la glucemia, eliminando los más de 10 pinchazos diarios que quienes tienen diabetes deben realizarse. Este botón tiene un costo de 70 dólares, por lo que para muchas familias es difícil comprarlo. Desde la Fundación se logró crear un contacto con la ONG Diabetes Juvenil de Chile, que también promueve el uso de esta tecnología, que en Argentina todavía no se aplica. Desde aquel momento a la actualidad ya se colocó el Free Style Libre a 16 chicos y a otro grupo el i-port que permite el paso de la insulina.
La Fundación cuenta con 50 miembros, muchos de los cuales no cuentan con obra social. Es por eso que desde la Juntos a la Par se está elaborando un proyecto que contemple a estos chicos, para que puedan acceder a esta nueva tecnología a través del Estado. "Una diabetes no controlada tiene muchísimas consecuencias y es por eso que el Estado debe estar presente para resolver esto ahora y evitar gastos a futuro", agregó Del Frari.
La titular de la Fundación destacó que esta necesidad ya fue planteada en el Ministerio de Salud.
"Yo entiendo que el programa de salud de la provincia -DiabesNoa- entregue las tiras reactivas y las lapiceras pero ahora la tecnología ayuda tener una mejora calidad de vida para la personas diabética", expresó Rossana.
La bomba de insulina con custodia nocturna tiene un costo de 175 mil pesos y los insumos para tres meses tienen un costo de 120 mil pesos. "Sé que es un costo, pero hay que empezar a ver los beneficios que tendrán las personas diabéticas al lograr mantener sus valores normales y sin dañar sus órganos", agregó.
El Día del Niño
El próximo 27 de agosto la Fundación Juntos a la Par festejarán el Día del Niño. El encuentro, que ya cuenta con un espacio, requiere de algunas donaciones para que los chicos tengan una fiesta con todo. Caramelos sin azúcar, gaseosas sin azúcar, sombreros, animación, globos, y a hasta un pernil para que los chicos armen sus sándwiches serán bien recibidos.
"El señor Causarano ya se comprometió con la donación de frutas para realizarles licuados y brochettes a los chicos pero nos falta todo lo demás", expresó Del Frari.
La titular de la Fundación destacó que si bien están vendiendo anotadores y agendas para recaudar fondos, lo que más necesitamos son voluntades.
La tecnología en la salud
En diálogo con El Tribuno, el doctor Luis Palazzi explicó los beneficios de la bomba de insulina con control nocturno, advirtiendo que no es para todos los pacientes.
El profesional destacó que la bomba es un sistema de insulinización con algunos beneficios, en especial para aquellas personas que logran manejar la tecnología.
Este bomba permite que se pueda programar por 24 horas para que libere la insulina (vasal), y que además libere la insulina teniendo en cuenta las calorías que se comerá.
Además este nuevo sistema de vigilancia nocturna cuenta con un dispositivo que informa a la bomba cómo van los niveles de glucemia, por lo que se tiene un manejo por hora, que además corta el paso de la insulina cuando la glucosa está baja y lo reanuda cuando se nivela. Palazzi explicó que cada paciente busca el método con el que se siente más cómodo y seguro. “Hay pacientes que tiene la bomba y andan mal igual”, afirmó. Al respecto, se le contó al doctor, algunas versiones que afirman que “la bomba es para aquellos pacientes que no siguen la dieta ni hacen ejercicio”. Respondió con un rotundo “no”.