El diagnóstico tardío, las trabas para la inclusión escolar y las eternas demoras con las obras sociales.
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El diagnóstico tardío, las trabas para la inclusión escolar y las eternas demoras con las obras sociales.
A esta historia la viven muchos padres y estas vivencias los llevan movilizarse y reclamar por sus niños que tienen autismo.
En algunos casos les toca ver cómo sus niños con diagnóstico de trastorno en el espectro autista deben esperar en la puerta del aula para ser recibidos o clamar por una maestra integradora o a la asistencia de un terapeuta para sus hijos.
Luis González, representante de TGD padres TEA Salta, expresó que las demoras se siguen generando por cuestiones como la confusión de diagnósticos, que primero se dan como trastornos madurativos o trastorno del lenguaje.
“Muchas veces son los padres, a veces con acompañamiento de los pediatras, que creen que el pequeño no habla porque le falta madurar”, expresó Alejandra Roldán, psicopedagoga, miembro de la fundación salteña.
Roldán comentó que los casos de niños con autismo se hacen evidentes en el ingreso a la escuela. No obstante, el diagnóstico ya se puede realizar desde los 18 meses de vida de un niño.
La convivencia
Por otro lado, el Síndrome de Asperger -trastorno del espectro autista- en las niñas es más difícil de diagnosticar. “Son totalmente funcionales, tienen juegos imitativos y los camuflan mejor”, expresó Luis González, padre de un pequeño de ocho años con autismo.
Empapado en la temática, este papá advierte que estas niñas quieren encajar en la sociedad, a diferencia de los niños. “Los chicos tienen más evidente los intereses restringidos como en los dinosaurios. Las chicas quieren sumarse y entonces la pasan mal”, alertó.
Como psicopedagoga, Roldán expresó que los trabajos en las terapias deben ser intensivos y diarios. Los chicos con autismo deben trabajar firmemente la necesidad de entender que en la vida diaria se pueden producir cambios en las rutinas. “Hoy no vamos a la plaza porque llueve. Y hay que evitar que eso signifique una hora de berrinche”, explicó.
Para toda la vida
Las reacciones de los padres y familiares de un niño con diagnóstico de autismo pueden ir de la negación al pensamiento de que en algún momento esto desaparecerá. Sin embargo, la realidad es otra. “Se nace con autismo, se vive con autismo y se muere con autismo”, expresaron los profesionales que forman parte de TGD padres TEA Salta.
“Uno de los grandes detectores de la presencia de autismo es la escuela. Allí los padres se enfrentan a un espacio de comparación”, afirmó la psicopedagoga.
El indicador de la integración social es uno de los factores que pueden dar el alerta de los padres. Cuando se conoce a una persona con autismo se conoce a una, no a todas. Es por eso que se habla de espectro, porque cada caso es diferente y muestra necesidades distintas.
Sin datos oficiales
No existen estadísticas oficiales sobre el índice de personas con autismo, teniendo en cuenta los diagnósticos errados o demorados. No obstante, se estima que en Salta 30 mil familias tienen un integrante dentro del trastorno del espectro autista.
“De esa población, el 50 por ciento está en el área metropolitana y solo el 20 por ciento está diagnosticado”, estimó Luis González.
El titular de la fundación destacó que desde los hospitales Materno Infantil y Papa Francisco solicitan apoyo para llegar al diagnóstico.
“En la Salud Pública se dan los turnos cada dos meses. Para lograr visualiza la realidad de estos niños en la Fundación se hacen observaciones de dos veces a la semana durante un mes y medio”, expresó González.
El diagnóstico
Los estudios para diagnosticar un caso de TEA no requieren de equipos tecnológicos o de análisis de sangre. Se logran a través de la observación de la conducta.
“Es por eso que muchos padres dejan el estudio del caso en los primeros años de vida del niño y lo retoman cuando de la escuela los llaman por la conducta o la no conducta del chico”, expresó Roldán.
En cuanto a los diagnósticos que se llevan adelante desde la salud privada y a través de las obras sociales, los representantes de la Fundación de padres señalaron que cuando se presenta un pedido de neurorehabilitación, el “no” es lo primero que se escucha.
Cuando se trata del pedido de las maestras integradoras en el momento en que los chicos logran sumarse a la escuela, las reacciones de las obras sociales son negativas.
“Además, cuando se requiere de los estudios previos para realizar un diagnóstico, las obras sociales advierten que ‘estos servicios no se cubren’. Entonces, el pago queda en las posibilidades de los padres”, lamentó Alejandra Roldán.
2 de abril
El próximo 2 de abril a nivel mundial de conmemora el Día de la Conciencia sobre el Autismo y Salta no está ajena a este pedido.
Desde la organización TGD Padres TEA Salta destacaron que la movilización de los padres y chicos vestidos de azul, color que los representa, se realizará el 31 de marzo en la plazoleta IV Siglos.
Como lo hacen desde hace cinco años, los miembros de esta organización llevarán adelante un acto en la plazoleta donde, además de ofrecer una fiesta para los chicos, buscarán visualizar los casos de niños, adolescentes y adultos con autismo.
La realidad en casa
Enfrentar la discapacidad de un hijo es una tarea compleja de asumir.
“Algunos padres esperan que el autismo desaparezca y que haciendo actividades deportivas, por ejemplo, la situación mejore. Pero no es así. El autismo no se va, y algunos padres prefieren irse ellos”, expresó Luis González.
Las realidades que viven los padres de la TGD no son muy diferentes. Muchos -en las mayorías de los casos mujeres- quedaron solos haciéndole frente al trabajo, a la lucha con las obras sociales, a los tratamientos de los chicos y al acompañamiento de los otros hijos. González advierte que la relación con la escuela es una gran problemática porque no todos los chicos pueden integrarse a la escuela. “Las instituciones educativas miden parámetros de conocimiento y a veces los chicos no están listos”, expresó Luis.