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Crearán registro provincial sobre enfermedades raras

Posibilitará brindar información que permita elaborar y orientar políticas públicas sanitarias sobre la materia en la provincia.
Miércoles, 24 de abril de 2024 01:35

La Cámara de Diputados dio ayer media sanción a un proyecto de ley para crear un registro provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) con el objeto de brindar información que permita elaborar y orientar políticas públicas sanitarias en la materia.

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La Cámara de Diputados dio ayer media sanción a un proyecto de ley para crear un registro provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) con el objeto de brindar información que permita elaborar y orientar políticas públicas sanitarias en la materia.

Los profesionales que realizan seguimiento y atención de personas con EPF deberán inscribirlas en el registro, de acuerdo a lo establecido por la reglamentación. La iniciativa, del diputado por Cafayate, Patricio Peñalva, establecerá que el registro provincial articulará acciones con el registro nacional.

Con esta finalidad, se avanzó con el agregado de un artículo 2º bis en la Ley 7965, con la que Salta adhirió a la Ley nacional 26.689 de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

En el recinto se recordó que la Ley nacional define a las EPF como aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional, y se estima que afectan aproximadamente a 3 millones de personas, de las cuales un 75% son niños.

Además, se puntualizó que mediante Resolución nacional 307/2023 se estableció el listado de estas patologías y las mismas superan 5.800 enfermedades.

Es importante que Salta haya adherido a la Ley Nacional 26.689, pero también es importante que confeccione su propio registro con el objetivo de poder tomar medidas adecuadas en Salud Pública, sostuvo el legislador.

Entre ellas, promover el desarrollo y, articulación entre los mismos, de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con EPF.

Además, promover el vínculo de las redes de servicios que atiendan a niños, niñas y adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos, favoreciendo la continuidad en la atención de las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa vital;

También, contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y agentes sociales, sobre el cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida y promover la difusión de información a través del desarrollo de una red pública de Información sobre EPF.

 

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