Cada 17 de abril se conmemora el “Día mundial de la hemofilia”. El tema de este año es el “Acceso equitativo para todos: reconocemos todos los trastornos de la coagulación”
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Cada 17 de abril se conmemora el “Día mundial de la hemofilia”. El tema de este año es el “Acceso equitativo para todos: reconocemos todos los trastornos de la coagulación”
La visión de tratamiento para todos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, género, edad o el lugar donde vivan.
“Nuestra visión, al igual que la de la Federación Mundial de la Hemofilia es la de tratamiento para todos. Es una jornada dedicada a las personas afectadas por trastornos de coagulación, ya sea porque padecen alguno o porque cuidan de alguien que lo padece”, explicó la dra. Sol Cruz, titular de la Fundación de la Hemofilia Salta. Luego, agregó: “Pero no podemos olvidar que los gobiernos desempeñan un papel fundamental; es importante que reconozcan a los trastornos de la coagulación y apoyen a las personas que los padecen en sus respectivos países”.
Cruz señaló, además: “Continuemos trabajando con miras a un mundo en el que todas las personas con hemofilia A o B, enfermedad de Von Willebrand (EVW) o cualquier otro trastorno de la coagulación, tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral”.
Las patologías
La hemofilia es un desorden hemorrágico hereditario, originado por mutaciones en el cromosoma sexual X, caracterizado por la disminución o ausencia de la actividad funcional de los FVIII (Hemofilia A) o FIX (Hemofilia B). La hemofilia afecta a individuos varones; un tercio de los casos surge como consecuencia de mutaciones espontáneas.
Es una patología poco frecuente, aproximadamente 1 de cada 5.000 a 10.000 nacimientos Hemofilia A y 1 cada 30.000 a 50.000 nacimientos Hemofilia B. En Argentina hay aproximadamente 4500 pacientes.
Las manifestaciones clínicas de la hemofilia se caracterizan por sangrados espontáneos o secundarios a traumatismos, particularmente a nivel de las articulaciones (hemartrosis) y músculos (hematomas).
Las hemorragias más importantes y que más preocupan en un paciente con hemofilia, son las que ponen en peligro su vida, las que afectan al sistema nervioso central, las gastrointestinales, las que afectan al cuello o garganta y las producidas por un traumatismo grave. Las hemartrosis, son las que afectan a las articulaciones, constituyen un 70-80% de todas las hemorragias y pueden provocar serias complicaciones en cuanto a dolor y movilidad, limitando así la posibilidad de realizar actividades de la vida diaria.
La Fundación de la Hemofilia de Salta aprovechará el “Día mundial de la hemofilia” para enfatizar la importancia de la concientización e identificación de nuevos pacientes, y para reconocer la necesidad de tomar mayores medidas, crear conciencia y ofrecer apoyo a fin de mejorar las vidas de quienes padecen trastornos de la coagulación en Salta. “Por ello nos unimos participando en la campana de la FMH haciendo que cada familia con pacientes con trastornos de la coagulación postee su foto en redes sociales de manera segura para ellos, su familia y su comunidad”, resaltó la profesional.