Pestañar o respirar son movimientos involuntarios benévolos y que casi no percibimos. Ahora, si nuestras manos empiezan a temblar de manera continua sin poder controlarlas, ese puede ser el signo de una enfermedad. Por ello hay una campaña nacional que habla de tres enfermedades que tienen en común los movimientos involuntarios anormales. Se trata de la ataxia, la enfermedad de Huntington y el Parkinson. Esta última es representada por la Asociación Enfermos de Parkinson de Salta (Aepsa). El fin de la campaña es recaudar fondos para lograr que se hagan en el país más investigaciones científicas que permitan sobrellevar mejor los síntomas de esas enfermedades y, por qué no, alcanzar la cura.
Hoy, en el Día Mundial del Parkinson, Aepsa organizó una jornada de concientización e información desde las 9.30 en Mendoza 185. Una nutricionista, un psicólogo y una profesora de educación física abordarán el Parkinson desde cada una de esas áreas. La entrada será libre y gratuita.
La campaña nacional Mové tu corazón propone a la comunidad que con un movimiento involuntario, como el del corazón, todos puedan ayudar. Zulema Valdiviezo, vicepresidente de Aepsa, le contó a El Tribuno, junto a la compañía de los integrantes de la asociación, que lo que más quieren es visibilizar la enfermedad y también "visibilizar a las personas que conviven con ella y sus necesidades, porque merecen tener una mejor calidad de vida".
Aepsa, que en 2009 adquirió su personería jurídica, no tiene un lugar físico propio. "La idea es tener la casa de las personas con Parkinson, para que ahí puedan hacer talleres que le permitan complementar el tratamiento médico y también donde se reúnan con otros pares y puedan socializar", aseguró Valdiviezo, quien es profesora de gimnasia y hace varios años trabaja con personas que tienen la enfermedad.
Antonio Cisterna, Vicenta Martínez, Susana Figueroa y Silvia Gómez, integrantes de Aepsa, lo saben muy bien. Todos conviven con el Parkinson hace más de una década y la actividad física, como la fisioterapia y el hecho de reunirse por algún motivo circunstancial, ya sea el festejo de un cumpleaños o hacer una ronda de mates entre compañeros, los hace sentir mejor. "Para ellos, salir de sus casas y hacer alguna actividad es fundamental", aseguró Zulema.
Una de las actividades que la asociación organizó y trata de mantener, aunque eso implique deambular por diferentes espacios de la ciudad, son las clases de gimnasia y recreación. Hoy las dan en la casa de una de sus asociadas, Susana Figueroa, los lunes de 10 a 12 en Tucumán 677. En ese horario también dan información a aquellos que deseen asociarse y ser parte del grupo de Aepsa.

Doce diagnósticos nuevos por año

Es la cantidad de casos que se detectan solo en el hospital San Bernardo de esta ciudad. La neuróloga, especialista en trastornos del movimiento, Carolina Villa, que trabaja en el servicio de neurología del hospital San Bernardo le contó a El Tribuno que por año en ese servicio se diagnostican entre 10 a 12 casos nuevos de la enfermedad. Villa destacó que esa cifra es parcial, ya que hay que considerar que hay personas con la enfermedad que se atienden en centros privados.
La especialista explicó que en el servicio se reciben entre 30 a 40 consultas mensuales de personas. Entre estos casos están los de aquellos que van por primera vez o los que ya están en seguimiento médico por la enfermedad de Parkinson. "La mayoría de los pacientes que tenemos en el servicio es mayor de 45, que es la edad esperable para que consulten los pacientes con Parkinson". Aclaró que la prevalencia de la enfermedad, según estudios científicos, señala que hay 41 casos con la enfermedad cada 100 mil entre los 40 y los 50 años y, aumenta a 107 por cada 100 mil habitantes a partir de los 50 años.
La especialista advirtió que los jóvenes no están fuera del alcance de esta enfermedad, aunque hay que aclarar que se manifiesta de una forma diferente a la que lo hace en los adultos. "Lo que me llama la atención, aunque no tengo datos con certeza porque todavía no hice aún un análisis detallado, es que hay muchos pacientes jóvenes que recibimos, muchos más de los que veía en otros hospitales. Hablamos de jóvenes entre 30 y 40 años, aunque hay que aclarar que es menos frecuente el Parkinson en esta franja, hay una carga genética diferente y otros factores que inciden en que tengan la enfermedad", aseguró.
Sobre el acceso de los medicamentos, la neuróloga comentó que hay etapas que tienen que atravesar los pacientes para conseguir las drogas. El panorama varía entre aquellos que tienen certificado de discapacidad y, por ende, tienen la cobertura del Profe (Programa Federal de Salud), y los que no tienen ninguna obra social.

Cobertura

"Los pacientes que tienen el certificado de discapacidad y tienen Profe en general consiguen la mayoría de los medicamentos. A veces tengo problemas porque no hay en Profe o no los autorizan y se quedan sin tratamiento un mes. Ahora se está regularizando esa situación, pero es por épocas. Los pacientes que no tienen Profe o sin obra social tienen que tramitar los medicamentos en el hospital o con ley ministerial", explicó. Sobre la disponibilidad de los remedios en el hospital San Bernardo, Villa dijo que "a veces hay y otras veces no. Por eso es que insisto a mis pacientes en que se hagan el certificado de discapacidad, que además les corresponde, para que tengan Profe y puedan acceder a los remedios de forma más ordenada".
La enfermedad de Parkinson es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente por detrás de la enfermedad de Alzheimer.

Se suman más personas a la campaña

Salteños que tienen la enfermedad cuentan cómo se juntaron. “En este último mes sumamos cuatro asociados nuevos. Para nosotros eso es muy positivo y queremos que se sumen todos los que puedan, porque es una forma de crecer y ayudarnos”, contó Susana, de 62 años. La mujer convive con la enfermedad desde hace 23 años. La movida que realizaron el viernes pasado alrededor de la plaza 9 de Julio también les dio frutos. Silvia Gómez contó que muchos se acercaron a preguntar y a recibir los volantes. Antonio Cisterna sabe que estas movidas son fructíferas. Él hace dos años se acercó a la plaza principal de la ciudad, había escuchado de la movida y el Parkinson era parte de su vida cotidiana hacía cuatro años. “Me acerqué a la plaza, vi el grupo haciendo una actividad y ahí mismo me sumé con ellos. Desde ahí que estoy con ellos. Diría a las personas con Parkinson y que no saben qué hacer que se acerquen a nuestro grupo”, invitó con entusiasmo Antonio, a quien hace siete años le diagnosticaron la enfermedad.
El acceso a un espacio propio para las personas con la enfermedad de Parkinson es también un tema clave porque “a muchos de los que tienen la enfermedad no los integran en sus familias, los esconden. Algunos salen temprano de su casas y deambulan todo el día en la calle. Quisiéramos poder darles a ellos una contención”, dijo Vicenta Martínez.
Cómo colaborar
Los que deseen más información de la campaña Mové tu corazón pueden ingresar a info@movetucorazon o pueden colaborar en cuenta corriente en pesos ?009-015577/9 Banco Santander RIO CBU: 0720009020000001557790 A nombre de: Fundación HD Lorena Scarafiocca

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