Hace seis meses Grace Leaños (24) volvía a su casa después de una jornada en el centro de día de Sacra cuando pisó una cáscara de banana dejada indolentemente en el suelo. Como consecuencia del accidente se fracturó la rodilla y el fémur derechos y no volvió a caminar. Grace tiene osteogénesis imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Por su condición no puede someterse a sesiones de fisioterapia convencionales y su mamá, Iris Leaños (48), pide a algún médico de Salta la derivación del caso a la médica Cristina Tau, especialista en osteogénesis imperfecta y que atiende en forma particular en Buenos Aires. De esta manera Profe -la obra social de las personas que cobran pensión no contributiva o por discapacidad- les podría cubrir los pasajes y la estadía allá, mientras Grace se realiza estudios en los hospitales
"El traumatólogo no dijo que vaya a volver a caminar. Fisioterapia no puede hacer porque ya la manipularon y la quebraron. Ellos le dicen que vuelva a recuperarse igual que las otras veces cuando se quebró. Que empiece a pararse de a poco y con su mismo peso a manejarse, que vaya sintiendo cómo sigue su cuerpo, pero está con mucho miedo. No quiere volver a la escuela", cuenta Iris.
"No quiero volver porque allá son terribles. Grandotes son, salen corriendo y me golpean", corrobora Grace, al referirse a sus compañeros de la sede que Sacra tiene en Campo Quijano. La joven tiene un retraso madurativo por lo que no pudo trasponer el primer grado de la escolarización convencional y siempre se dedicó a las actividades manuales y prácticas. "No logré hacer muchas cosas. Botellas sí pinté. Me gustaría hacer trabajos en madera", dice Grace. "Estaba pensando ir al Profe para que me guíen con respecto a una institución a la cual enviarla para que aprenda a hacer artesanías en madera", comenta Iris. Pero la necesidad apremiante es llegar a un diagnóstico certero para Grace que les daría Cristina Tau, quien la trató entre los 12 y los 18 años.
Iris Leaños vive con la asignación universal de sus hijos (Jonathan, de 10 años, y Jazmín, de 7) y la pensión por discapacidad de Grace. Esta mamá no puede trabajar por problemas en la columna derivados de haber transportado alzada a Grace hasta que esta cumplió 14 años y empezó a caminar.
A su vez, la joven no recibe tratamiento para pacientes con octogénesis debido a que su edad la excluyó hace tiempo de los servicios del Hospital Garrahan, de Buenos Aires.
La doctora Cristina Tau, única especialista en la enfermedad que conoció, atiende a particulares, pero sus honorarios son imposibles de costear con esos magros ingresos.
"Todo es complicado, hasta llevarla en colectivo. El Sacra en Campo Quijano siento que no es aconsejable. En el centro la controlaban un poco más porque no eran tantos niños. En cambio acá es más lindo por el parque", señala Iris.
Los Leaños son vecinos de María de los Angeles Crisol (40) y Bautista Álvarez (5), otro niño con oesteogénesis imperfecta. Hace unos años estas madres le alquilaban a la misma propietaria una casa y una habitación, respectivamente. A las dos les adjudicaron una vivienda en el barrio Los Molles.

Dos madres luchadoras y amigas

La experiencia adquirida al pasar circunstancias y situaciones similares les generó una empatía inmediata y hoy María e Iris reconocen una en la otra la fortaleza que en realidad ambas tienen. "Se trata de seguir adelante o hundirse", reflexiona Iris. "Dios nos los dio para que nos otorguen la fuerza que necesitamos", completa María, y toda otra comunicación huelga.
María de los Angeles Crisol deja su celular: (0387) 154684554 para que la comunidad ayude a Grace a llegar hasta la Dra. Cristina Tau.

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