Los padres auto-convocados plantearon ante los legisladores numerosos casos testigo mediante su testimonio, dando cuenta de los avances de los niños que con diferentes patologías han mejorado su calidad de vida. También aspiran a que se despenalice no sólo su cultivo sino que no sean perseguidas y que puedan viajar a las consultas médicas sin temor a ser detenidas en algún aeropuerto.
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Los padres auto-convocados plantearon ante los legisladores numerosos casos testigo mediante su testimonio, dando cuenta de los avances de los niños que con diferentes patologías han mejorado su calidad de vida. También aspiran a que se despenalice no sólo su cultivo sino que no sean perseguidas y que puedan viajar a las consultas médicas sin temor a ser detenidas en algún aeropuerto.
Plantearon básicamente que han dejado de tener convulsiones, de autolesionarse, de tener una mayor conexión con sus familiares y con la realidad, descansar y apaciguarse. Además aseguran que el aceite que autoriza el Estado, de Charlotte no sólo no es indicado para muchas de las patologías sino que además es inaccesible para la mayoría ya que su costo asciende a 8000 pesos, que no todas las obras sociales la contemplan y para quienes no tienen ese beneficio es inalcanzable.
"Nosotros con Manu (15 años diagnosticado a los 3)no podemos utilizar el aceite que el Anmat autoriza porque tiene otra patología, síndrome de Lennox-Gastaut (epilepsia infantil). La patología que está a utorizada para el aceite de Charlotte, que es un aceite de cáñamo, tiene un solo componente por lo que a la patología de Manu no le sirve", afirmó Mariela Coronel.
Ponderó por ello la necesidad de que se contemple su cultivo al entender que significa mucho para los pacientes ya que antes tomaba 37 medicamentos, no controlaba fluidos, no se podía alimentar, comas farmacológicos, no podía hablar y no tenía sensibilidad. "Manu comenzó a usarlo desde agosto del año pasado, hasta ahora hemos contado solamente 20 crisis, tiene epilepsia refractaria, tenía muchas crisis cuando entraba en status convulsivos contábamos 500 convulsiones en un plazo de dos horas y hasta media hora. Ahora no las tiene, desde el año pasado hasta ahora ya no tiene esas crisis solamente pequeñas mioclonías, que son movimientos involuntarios de los miembros. Fue muy beneficioso para él, estamos usando aceite casero, hemos probado con Charlotte pero no le sirve", precisó.
Es que el aceite de Charlotte, que está autorizado, según afirmó está indicada para síndrome de west (encefalopatía epiléptica) y de Dravet (encefalopatía epiléptica muy severo); pero que no contempla patologías que si podrían utilizar el aceite de Charlotte como el Parkinson, para cambiar los espasmos. Por ello insisten en que se autoriza el uso de los aceites pero no el cultivo, no contemplan cómo obtenerlo.
Permitiría superar síntomas, internación y abstinencia de medicamentos
Los testimonios que se escucharon en Legislatura fueron varios. Uno de los presentes planteó que a su hijo lo diagnosticaron epilepsia refractaria a los 8 meses, le dieron medicamentos y llegó a tomar hasta 10 pastillas anticonvulsivas que tenían al niño “como una planta”. Dijo que se enteró de la terapia, contactó a María Laura la primera que autorizaron aceite de Charlotte, y debido a que en Jujuy no hay médicos que avalen esta terapia no conseguía y gracias a que una madre de la fundación Camea de Buenos Aires, quien le regaló el aceite casero, encontró un gran cambio. “Hoy mi hijo volvió a la vida, se ríe, me mira, hace cosas que no hacía con la medicación, le estamos bajando los medicamentos que son los que lo tienen realmente drogado”, dijo y aclaró que bajó de 70 a 5 espasmos por día. “Es horrible ver a tu hijo que no te mire, no ría, que fije la mirada, y no reacciones a ningún estímulo, ni siquiera al dolor. Y con esta planta, con una o dos gotitas al día cambian totalmente”, dijo.
Plantearon que llegaron a esa terapia tras muchos tratamientos, de ver que tenían síndrome de abstinencia sin los medicamentos, drogas duras, por lo que insisten en el derecho a la salud. De hecho, plantearon que los niños allí presentes no hubieran podido estar allí tranquilos si ello.
Otra madre, Gabriela, planteó que su hijo no respondía a una medicación, luego de varios psiquiatras e internación, antisicóticos, viaje a Buenos Aires. Tras el consumo del aceite que le obsequiaron desde Chile cesó en las autoagresiones, pudo dormir y lograron tener paz. "Esta medicina alternativa le dio paz a mi hijo, le dio vida, por eso pedimos que nos ayuden y a muchas personas, gente que sufre de cáncer, fibromialgia, etc”.